Selbsthilfe
Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung. Die damit einhergehenden Beschwerden und die dauerhafte Therapie (Tragen einer Kompressions-Versorgung, Lymphdrainage und ggf. Gewichtsreduktion) beeinträchtigen die Lebensqualität der betroffenen Frauen in aller Regel erheblich. Hinzu kommen oft Unverständnis, wenn nicht gar Ablehnung durch das soziale Umfeld. Und dann ist da noch die Sorge, dass sich das Lipödem und die Probleme damit sich mit der Zeit verschlimmern. All das bedeutet eine psychische Belastung, die viele der betroffenen Frauen schlichtweg überfordert.
Doch was eine Lipödem-Patientin allein nicht tragen kann, gelingt in Gemeinschaft mit Menschen, die das gleiche Problem haben, erheblich leichter. So kann die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe (SHG) eine große Quelle von Kraft und Zuversicht sein. Chronisch kranke Menschen, die sich zu einer Selbsthilfegruppe zusammentun, können dadurch nicht nur eine gute Kompetenz zur Problembewältigung entwickeln, sie gewinnen in der Regel auch deutlich an Lebensqualität.
Der Wert der Selbsthilfegruppe
Eine Selbsthilfegruppe ist eine Gemeinschaft von Menschen, die ähnliche Erfahrungen, Herausforderungen oder Probleme teilen. Das Ziel einer solchen Gruppe ist es, sich gegenseitig zu unterstützen, zu informieren und gemeinsam Wege zu finden, um mit den jeweiligen Situationen besser umzugehen.
Ziele einer Selbsthilfegruppe:
- Austausch von Erfahrungen und Gefühlen in einem sicheren Rahmen
- gegenseitige Unterstützung und Ermutigung
- Förderung des Verständnisses für die eigene Situation
- Vermittlung von Informationen und Ressourcen
- Stärkung des Selbstbewusstseins und der Eigeninitiative
Nutzen einer Selbsthilfegruppe:
- Man fühlt sich weniger allein mit seinen Problemen
- Es entsteht ein Gefühl von Gemeinschaft und Zugehörigkeit
- Man kann von den Erfahrungen anderer lernen
- Es werden praktische Tipps und Bewältigungsstrategien vermittelt
- Die Gruppe kann ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Besserung sein
Vorgehen in einer Selbsthilfegruppe:
- Treffen finden regelmäßig in einem geschützten Rahmen statt
- Es gibt meist eine offene, respektvolle Gesprächskultur
- Jeder Teilnehmer kann seine Erfahrungen teilen, wenn er möchte
- Es wird auf Vertraulichkeit geachtet, um einen sicheren Raum zu gewährleisten
- Die Gruppe wird oft von einer erfahrenen Leitung oder Moderation begleitet, die den Ablauf unterstützt
Insgesamt bietet eine Selbsthilfegruppe eine wertvolle Möglichkeit, gemeinsam mit anderen an den eigenen Herausforderungen zu arbeiten und dabei Unterstützung und Verständnis zu finden.
Wir als LipödemGesellschaft vernetzen viele der deutschlandweiten Selbsthilfegruppen und sorgen so für einen regen Austausch, die Nutzung von Synergien und auch den Know-how Transfer. Es gibt so regionale Aktivitäten und wir veranstalten im Rahmen der jährlichen Fachtagung auch ein Treffen der deutschlandweiten Selbsthilfegruppen, die sehr voneinander profitieren.
So zuletzt im Oktober 2024 in Flörsheim / Main >>> Impressionen (PDF)
So gründen Sie eine Selbsthilfegruppe
In jeder größeren Stadt und in jedem Landkreis gibt es Selbsthilfe-Kontaktstellen. Das sind professionelle Beratungseinrichtungen mit hauptamtlichem Personal, entsprechenden Räumlichkeiten und Ressourcen. Sie informieren, beraten und unterstützen neu zu gründende und bereits bestehende SHGs. Dort können Sie auch erfragen, ob es in Ihrer Nähe bereits eine SHG für Lipödeme bzw. Lymphödeme gibt.
Auch hier gibt es wertvolle Informationen und Broschüren
Eine SHG zu gründen, ist gar nicht so schwierig, wie viele meinen. Folgende Vorgehensweise hat sich gut bewährt. Außerdem stehen wir mit Rat und Tat und auch mit Patenschaften erfahrener SHG-Leitungen aus dem selben Bundesland (sinnvoll wegen der regional unterschiedlichen Förderungen) gerne zur Verfügung.
- Über einen Aufruf in der Region und / oder den sozialen Medien finden Sie bestimmt schnell andere Mitwirkende – eine SHG kann schon mit wenigen Interessierten gegründet werden (3-5 Personen sind ausreichend)
- Bei der Selbsthilfekontaktstellen bekommen Sie auch eine Vorlage für das Gründungsprotokoll. Es macht also Sinn, sich VOR Aktivitäten dort zu erkundigen
- Entwerfen Sie einen Flyer oder einen Handzettel mit der Information und Ihrer Telefonnummer. Falls Sie hierfür Hilfe brauchen, wenden Sie sich bitte an shg@lipoedem-gesellschaft.de. Wir helfen Ihnen kostenlos.
- Kopieren Sie den Handzettel / Flyer und verteilen Sie sie zu jeweils ca. 30 Exemplaren an Praxen von Physiotherapeuten und Ärzten, Sanitätshäusern und Apotheken mit der Bitte, diese auszulegen. Listen mit örtlichen Adressen stellt Ihnen der Lymphverein zusammen.
- Erkundigen Sie sich nach geeigneten Räumlichkeiten, die Sie für die Gruppentreffen kostenlos bzw. für wenig Geld benützen können. Hier helfen Ihnen neben den bereits genannten Selbsthilfe-Kontaktstellen auch Gesundheitsämter, Krankenhäuser, Diakonie, Caritas, Rotes Kreuz, AWO, Pfarrgemeinden und andere sozialen Einrichtungen. Bitte gewerblichen Räumlichkeiten (Sanitätshäuser, Praxen etc.) höchstens vorübergehend aber nicht dauerhaft nutzen. Sie bekommen sonst möglicherweise keine finanzielle Unterstützung.
- Wenn sich Interessenten bei Ihnen anrufen, erklären Sie Ihre Pläne und versuchen Sie, Ihr Gegenüber schon am Telefon etwas kennenzulernen.
- Wenn sich etwa fünf Interessenten gemeldet haben, rufen Sie alle an und verabreden Sie ein erstes Treffen. Dieses kann auch in einem Café stattfinden.
- Sprechen Sie gemeinsam über Ihre Probleme und darüber, welche Hilfe jeder Einzelne sich von einer SHG erhofft und was er für die Gruppe tun könnte.
- es macht auch Sinn, sich zu überlegen, ob es eine Gruppe rein für Betroffene (Lip- und / oder Lymphödem) oder auch für Angehörige werden soll. Das frühzeitig festzulegen und auf website und Flyer zu veröffentlichen hilft, Erwartungen gut zu managen.
- Es kann wegen der Sensibilität und Vertraulichkeit sinnvoll sein, zunächst unter Betroffenen zu bleiben und einzelne Veranstaltungen auch für Angehörige zu öffnen.
Alles Weitere ergibt sich dann aus den Gesprächen. Falls Sie noch Fragen haben oder Hilfe brauchen, können Sie sich an die LipödemGesellschaft wenden. Da unsere Gesundheitspolitik und Krankenkassen festgestellt haben, dass Selbsthilfe die gesundheitliche Situation ihrer Mitglieder sehr positiv beeinflusst, werden die SHGs finanziell unterstützt. Seit 2008 können gesundheitsbezogenen SHGs durch die Krankenkassen gefördert (§ 20 c Fünftes Buch Sozialgesetzbuch – SGB V), werden. Damit hat der Gesetzgeber die Förderung von Selbsthilfegruppen faktisch zu einer Pflichtleistung der Krankenkassen gemacht. Alle Krankenkassen müssen ab 1. Januar 2020 jährlich 1,15 € pro Versicherten für die Selbsthilfeförderung bereitstellen. Das sind dann insgesamt rund 83,9 Mio. Euro im Jahr! Die Krankenkassen sind dabei verpflichtet, diesen Betrag für die gesundheitliche Selbsthilfe auch tatsächlich zu verausgaben. Die Hälfte davon fließt in die kassenübergreifende Gemeinschaftsförderung. Der Rest kann über die kassenindividuelle Förderung von jeder Krankenkasse einzeln vergeben werden. Mit dem Geld können die Gruppen ihre Kosten für Miete, Öffentlichkeitsarbeit, Büromaterial, Schulungen, Fortbildungen, Tagungs- und Kongressbesuche etc. bestreiten.
Dies gilt in aller Regel für das zweite Jahr des Bestehens.
Anträge auf Pauschalförderungen müssen in den meisten Bundesländern bis zum 31.3.eines Jahres gestellt sein (Eingang bei der Förderstelle/KK) und Projektanträge können das ganze Jahr gestellt werden, solange Mittel da sind. Da es in den jeweiligen Bundesländern unterschiedlich gehandhabt wird, ist es wichtig, sich Frühzeit zu informieren.
Gut aufbereitete Unterlagen finden Sie hier:
https://www.vdek.com/vertragspartner/Selbsthilfe.html
https://www.bag-selbsthilfe.de
Förderungen auf Seiten der Krankenkassen und Rentenversicherungsträger
Die Förderungsoptionen auf Seiten der Krankenkassen sind vielfältig.
So sind Hilfs und Unterstützungsoptionen in Form von Bonusprogrammen, Präventionskursen, Onlinekursen sowie Rehabiltationsmöglichkeiten (Rehamaßnahme und/oder Rehasport) denkbar.
Fragen Sie Ihren Arzt und/oder Ihre Krankenkassen, nach möglichen Optionen.
Weitere Informationen finden Sie im Mitgliederbereich.