Gästebuch

Uns interessieren die Erfahrungswerte von Betroffenen, Behandlerinnen und Behandlern, Angehörigen und weiteren Interessieren. Daher haben wir ein Gästebuch erstellt, wo jeder die Möglichkeit hat, eigene Erfahrungswerte zu teilen. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns und viele andere Menschen an ihren Erfahrungen und Perspektiven teilhaben lassen würden.

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15 Einträge
Sarah aus Hattingen schrieb am 14. Januar 2023 um 11:23
Hallöchen, ihr lieben 🙂 ich bin 33, das Lipödem St. 2 in den Beinen und st. 1 in den Armen seit März 21 diagnostiziert. Ich gehe davon aus, dass ich es bereits seit meiner Teenagerzeit habe, von Mama vererbt (die davon nichts wissen will) und/oder ggf. durch Einnahme der Pille ausgebrochen. Mit 18 etwa habe ich mit der Pille angefangen, zur gleichen Zeit habe ich angefangen, sehr zuzunehmen, von Gr. 36 auf 44. Irgendwann fingen die Beinschmerzen an. Vom Lipödem wusste ich nichts, schob es auf Rücken, falsche Ernährung, Stress im Schichtdienst. Erst seit 2021 habe ich Klarheit, dass es all das nicht war. Bzw. nur bedingt. Mit dem Lipödem als solches komme ich gut zurecht. Ich habe die Kompri längst in mein Leben integriert, liebe meinen Kleidungsstil damit und lebe weitestgehend mit wenig Schmerzen bis schmerzfrei. Auf Grund dessen habe ich mich gegen eine Liposuktion entschieden. Ich frage mich nur, wie unser Gesundheitssystem sich vorstellt, dass wir mit nur 2 Kompris im Jahr leben sollen bei täglichem Tragen? Die Versorgung von Lipödem Betroffenen geht gar nicht. Auch wird man nicht unterstützt, Ärzte haben kaum Zeit, Fragen muss man sich selbst beantworten. FB Gruppen bringen mir zB. nichts. Bzw. ist nichts für mich 😉 Im Alltag trage ich täglich Kompri, gehe 4 bis 5 x die Woche zum Sport (Kraft & Yoga), auch durch eine Bandscheiben OP muss ich mich viel bewegen. Ich habe 16 Kilo verloren, von Gr. 42/44 auf 40, nur noch leichtes Übergewicht laut BMI 😉 auf den ich aber nichts gebe. Ich bin selbstbewusst, liebe meinen Körper wie er ist und stehe hobbymäßig als Model vor der Kamera, auch mit Lipödem 😉 Im Grunde finde ich mein Leben auch mit Lip sehr schön, wünsche mir aber eine bessere medizinische Versorgung, weniger Bürokratie, mehr Bekanntheit der Erkrankung und geschulte Ärzte, mehr Akzeptanz. Es muss sich noch so einiges tun. Und das haben WIR in der Hand.. ebenso, wie unser Glück und unsere Zufriedenheit und Gesundheit. Versuchen wir also, so viel zum Guten zu ändern, wie wir können 🙂
Anne aus Berlin schrieb am 13. Januar 2023 um 18:08
Ich bin seit 25 Jahren an Lipödem erkrankt. Davon waren 22 Jahre undiagnostiziert, weitere 2 Jahre habe ich damit verbracht, eine*n gute*n Ärztin/Arzt zu finden und weitere 6 Monate habe ich zugebracht, eine tolle Sanifee zu finden. Unterstützt wird man eigentlich von niemandem. Es sind die Betroffenen selbst, die sich gegenseitig unterstützen, fördern, Mut zusprechen und sich Tipps geben. Gerade heute wurde mir von meiner Krankenkasse eine ärztlich verordnete Kompressionsversorgung (Zweitversorgung aus hygienischen Gründen) verweigert. Keine Ahnung, wie sich die Krankenkasse so einen Alltag vorstellt, indem man die Kompression jeden Tag tragen soll und jeden Tag waschen muss, und dann mit einer einzigen Versorgung auskommen soll. 😓 Es ist dringend an der Zeit, dass sich sowohl die Politik als auch die Krankenkassen und Ärzt*innen mal ernsthaft mit der Erkrankung Lipödem auseinandersetzen und ENDLICH eine BEDARFSGERECHTE VERSORGUNG gewährleisten. Bis dahin müssen wir uns selbst helfen #stronggirlsunited #liödemkämpferinnen ❤
Christian ZEHFUß aus Pirmasens schrieb am 15. Dezember 2022 um 17:50
Guten Tag. Allen Betroffenen aus dem Raum Pirmasens empfehle ich die Selbsthilfegruppe "Lymph-/Narbenprobleme Pirmasens" die auch das Lipödem begleitet. Die von einem Lymphtherapeuten geleitete und KISS eV gelistete SHG erreicht Ihr unter shg.lymph.narben.ps@web.de oder der Telefonnummer 06331-286009 Die SHG ist ausdrücklich auch für Ärzte-Aufklärung gegründet und arbeitet dahingehend mit dem MVZ Landstuhl zusammen.
Barbara aus hamburg schrieb am 1. November 2022 um 22:52
Ich bin mit dem Gesundheitssystem durch . Als ich 2 war , sagte die Ärztin mir müsse das Futter gekürzt werden . Als ich 7 war musste ich in Kur weil ich zu dick war .Mit 9 gleich noch mal und jedes Mal war ich ja selber Schuld, weil ich angeblich zu verfressen war .Die beiden Kuren waren die Hölle . Darüber wird erst heute in den Medien berichtet , was in diesen Kindererholungsheimen alles mit den Kindern passierte. Ich musste Kinderpullover zu Röcken in Kleidergröße 42 tragen , als ich 10 war .Und immer wieder diese Diäten mit denen ich wenig kindgerecht terrorisiert wurde, während 3 jüngere Geschwister alles essen durften . Der Höhepunkt war, das ich mit FDH Riegeln als Pausenprot zur Schule musste . Das war wie feine Spanplatte in Schoko , Vanille, Erdbeere. Und immer wieder, wenn ich nicht abnahm hieß es das ich heimlich essen musste . Bloß hatte Mutter alles mächtig unter Kontrolle und es war kaum möglich . Mit 16 Machte ich eine Ausbildung in einem Heim bei Nonnen. Auch die hatten absolute Kontrolle und sagten auch wenn man zu viel auf den Teller legte . Mir wurden im hauseignen Kiosk keine Süßigkeiten verkauft , wenn ich doch mal Lust auf ein Mars hatte .Ich sei dick genug ohne das Zeug . Ich trug kleider mit weitschwingenden Röcken um Problemzonen zu kaschieren . Hosen die am Po richtig waren , waren schon am Bund zu weit . Mit 22 war ich verheiratet und bekam mein Wunschkind . Nächste Demütigung durch Frauenarzt . Die Schwangerschaft ist ein Risiko bei so viel Übergewicht .Ich wog nun 96Kg und das ganze Gewicht an Oberarmen, Oberschenkel Po und Hüfte .Ich hungerte um mein Kind nicht zu gefährden . Und nahm tatsächlich bis zum 7. Monat nicht an Gewicht zu .Es war eine Qual auf dem dicken Po auf dem Kreissbett liegen zu müssen, denn dabei verschiebt sich die Wirbelsäule aber niemand will das zur Kenntnis nehmen .Obendrein hab ich ja auch die Wirbelverletzung durch erlebte Gewalt . Und die schmerzt (Ostechondrose) "Bei so einem Gewicht hätte ihnen klar sein müssen... Bekam ich während der schweren Geburt mit Stillstand in der Austreibungsphase , Zange, Glocke, eröffnen des Geburtskanal zu hören . Nach der Geburt schien ich wie mit Wasser voll zu laufen . Ich nahm noch im Krankenhaus 15 Kg zu !Die Ärzte sahen "die Dicke sowieso nicht richtig an , wimmelten mich ab , das ich mal Diät machen solle. Einige Jahre Später . Ich hatte es sooo satt. Essen in Gesellschaft war mir verleidet , denn das ging immer mit Bemerkungen von gut meinenden Idioten . Ich ging in ein Fitnesstudio, trib dort exessiv 3x3 Stunden /Woche Sport . Jeden Abend 20 Km Mit dem Rad durch den Wald . Umsteigen auf Mountainbike, als ich 20 Kg runter gehungert hatte . Noch extremer fuhr und hungerte . Ich bekam dauerhaft höllische Schmerzen und ging zum Arzt . Ich solle mal etwas Sport treiben und eine Diät machen . Ich wog an die 80Kg und meine Rippen waren zählbarbei nur noch kleinster Körbchengröße. Dr. Friedhoff meinte, das ich X112 Nehmen solle und verschrieb es mir 4 Jahre .Kalorienaufnahme efolgte nur noch über rohes Gemüse und Schwarzbrot NACHDEM ich Sportleistung von nun 200Kn/Woche in schwißtreibender Weise auf Zeit gefahren war. Es war ein Kampf gegen mich selbst . Die Tropfen brachten mich dazu wie ein Mann zu leisten . Ich bin oft regelrecht vom Rad gefallen und lernte auch das zu kaschieren . 63 Kg !! Wieder bekam ich Spritzen wegen Rückenschmerzen die unerträglich waren . Ich lachte : Kann zwar nicht laufen, aber ich komme noch auf mein Bike . Der Arzt sagte : "Also sie sollten wirklich mal etwas Sport treiben "Er lächelte überheblichmilde : Jaja ich weiß , aber ich meine richtiges Training wo sie ins Schwitzen kommen . Ich war Missbrauchsopfer und konnte mich noch nicht richtig selbstbewusst durchsetzen . Ich ging ja noch in Therapie . Meine Therapeutin hatte ein gutes Auge darauf, wie ich mich veränderte und schüttelte besorgt den Kopf alsich dann mal erzählte was ich alles betrieb . Und ich lernte . Aber zuerst schickte mich mein Arzt noch zum entfernen der Fettschürze . Als ich aus der OP wach wurde, stellte ich fest , das sie auch an meinen Oberschenkeln gesaugt hatten ! Ohne mich zu fragen ! Ich war empört , denn ich wollte mich nicht total zerschnippeln lassen .Die arroganten Idioten zuckten die Schulter: " Das ist kein Problem, wenn es noch nicht richtig ist , denn nun bekommen sie dafür automatisch Nach OP`s. Riensgroße tiefe Krater haben sie mir gemacht . Die Naht am Bauch ist schief und es gab Komplikationen mit ablaufendem Lymphwasser . Sie hatten keine passende Hüftbandagen für mich , die sie anders, als vorher gesagt nicht hatten anfertigen lassen . Das wurde damit entschuldigt , weil sie so viel zu tun hatten mit Brandopfern aus dem Kosovo . Erzähle mir Niemand es gäbe keine Art Triage 🙁 Viele Jahre blieb der gesamte Bauch taub und schien sich immer mit Wasser zu füllen . Ich ging nicht mehr zum Arzt . Mit 50 musste dann doch wieder hin . Ich erfuhr Hepatitis zu haben , das sei ja verständlich bei Missbrauchsgeschichte . Ich würde wohl wissen wo ich Drogen genommen hätte ect... Nun war ich ganz fertig und stellte mich traurig darauf ein, füher zu sterben . Jedoch wollte ich mir dann doch einmal noch eine Kur gönnen in einer Psychosom. Klinik . Keine Spur von Hepatitis stand ich schon wieder blöd da. Jedoch freute ich mich unbändig , verliebte mich dort auch und hatte 9 wundervolle Wochen obwohl ich Ernährungsberatung verweigerte und einfach aß was mir schmeckte . Ich verlor 17 Kg.Glückshormaone in Verbindung mit Wassergymnastik ? Ich hatte längst beschlossen auf meinen Körper zu hören , statt darauf was angeblich wissende zu sagen haben . Seit 2015 bin ich in meiner Wohnung eingesperrt , denn der größte Vermieter der Stadt verbot mir das parken meines Elektromobils auf dem Hausgrundstück .Bin zu fertig umzuziehen und klagen geht auch nicht . Die Beine werden dicker , verkrustet mit Wunden und mit Glück kann ich ja bald von der Welt gehen . Bis März werde ich noch Gemeindepsychiatrisch betreut , die mich drängelten abzunehmen und mich dahin zu "unterstützen " Mit Gelaber darüber ws sein muss , während man mir nicht mal zum Gruß eine Hand gibt und nach einer Stunde mitten im Satz aufsteht und geht ? Den jungen Frauen kann ich nur sagen : Hört auf euer Herz und achtet selbst auf eure Körper . Glaubt nicht alles
Administrator-Antwort von: wp_admin
Liebe Barbara, es tut uns unendlich leid, welch langen und steinigen Weg Du hinter Dir hast. Kennst Du z.B. https://www.docdeling.de Er hat auch anderen Schwerstbetroffenen schon geholfen, die passende und hilfreiche Versorgung und Begleitung zu bekommen. Ist zwar ein Stück von Hamburg, aber vielleicht geht auch erstmal Videosprechstunde? Wirst Du psychologisch betreut? Bitte hol Dir unbedingt Hilfe, die sich auskennt und eine echte Unterstützung für Dich ist.
Anonym schrieb am 20. August 2022 um 14:48
Es ist wirklich dramatisch,was Frauen und auch Familien zugemutet wird. Über Jahre habe ich nichts von der Krankheit gewusst. Die Schmerzen waren Alltag und auch die damit verbundene Scham für den Körper (trotz Normalgewicht) hat mich viele Jahres meines Soziallebens gekostet. Auch die Diskriminierung und Abwertung von Ärzten, damit verbundene fehlende Hilfe im Umgang mit der Erkrankung, gehörten zum Alltag! Bei einem sensiblen und schambesetzten Thema braucht es mehr Offenheit, Aufklärung und vor allem Unterstützung von unterschiedlichen Seiten!
Rikje aus Köln schrieb am 19. August 2022 um 22:22
Nach wie vor berichten mir viele betroffene Frauen von erheblicher gesellschaftlicher Stigmatisierung, mit der Folge fehlender Unterstützung. Daneben gibt es große Problemfelder für die Übernahme der konservativen und operativen Therapie. Für mein Empfinden ist die Politik mit für eine anhaltende Stigmatisierung und damit auch Ungleichbehandlung zwischen Frauen - und Männererkrankungen verantwortlich. Hier ist dringender Handlungsbedarf !
Simone aus Tübingen schrieb am 18. August 2022 um 10:20
Ihr Lieben, ich selbst bin seit 2012 Stadium III Patientin, 39 Jahre alt und beide Beine und Arme sind betroffen, habe alle konservertieven Therapien ausgeschöpft, trage Kompression, gehe zur Lymphdrainage und immer wieder in eine Reha. Ernährungsberatung und Sport begleiten mich täglich. Ich bin Mitglied in einer Selbsthilfegruppe und informiere mich ständig zum Thema. Mit dem Beginn der Studienzeit Anfang 2020 hatte ich das Glück alle Anforderungen für die Operation mit Abrechnung über die Kasse zu erfüllen und war auch bereits damals Patientin einer Praxis in der die OPs stattfinden konnten. Ich bin nun, zwei Jahre später, fünf mal operiert und habe endlich wieder Freude am Leben, meine Lebensqualität, Beweglichkeit und Nebenerkrankungen haben sich so sehr verbessert. Es liegt noch ein langer Weg vor mir und diese Erkrankung wird mich mein Leben lang begleiten, aber es muss für jede Betroffenen möglich sein Hilfe und Erleichterung für den weiteren Lebensweg zu bekommen. Je früher behandelt wird umso mehr kann man gravierende Fälle vermeiden. Es muss nicht erst jeder Stadium III erreichen! Gleichberechtigung für alle die dieses Leid tragen müssen! Danke für euren stetigen Einsatz liebes Team der Lipo-Gesellschaft. Liebe Grüße Simone
Andrea Rusche aus Wolfenbüttel schrieb am 18. August 2022 um 09:38
Ich leide seit meiner Pubertät am Lipödem, eine Diagnose bekam ich erst mit 42. Vorher wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt um abzuklären, woher die Schmerzen und die Wassereinlagerungen kamen. Von meinem ersten Arztbesuch bis zur endgültigen Diagnose sind 2 Jahre vergangen, da ich sehr ländlich wohne, dauert es lange Facharzt Termine zu bekommen. Da die ersten starken Beschwerden, mit 30 in der ersten Schwangerschaft, wurde es anfangs auf die Schwangerschaft geschoben. Das Übergewicht (BMI 28, optisch wirkt es mehr) als Faulheit abgetan. Ernährung hatte ich schon Jahre vor der Diagnose, intuitiv umgestellt und ernähre mich noch heute so. Eine Versorgung vom Facharzt wurde abgelehnt, mit der Begründung FS tragen sie sowieso nicht, MLD bringt nichts. Mein Hausarzt kannte sich mit dem Lipödem auch nicht aus, mittlerweile bekomme ich die MLD und FS allerdings aber von ihm verschrieben. Mein Hausarzt hat sich in dem Bereich informiert und tauscht sich viel mit mir aus. Nach 2 Jahren konservativer Therapie habe ich mich für die Operationen entschieden. Konnte zum Schluss nur noch mit verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln leben. Rad fahren und spazieren gehen, ging nicht mehr. Auf unserem Landwirtschaftlichen Betrieb war Mitarbeit nicht mehr möglich. Meine hauptberufliche Tätigkeit, im sitzen, wurde immer schwieriger. Die Operationen zahle ich selber, bereits nach der 1. ging es mir besser und nach der 2. konnte ich komplett auf Schmerzmittel verzichten. Seit der 3. kann ich auch wieder in der Landwirtschaft mitarbeiten, Rad fahren und mich schmerzfrei bewegen. Auf die Kompression an den Armen verzichte ich bereits wieder. Die 4. Operationen folgt in 3 Wochen, dann bin ich fertig operiert und habe rund 24.000 Euro dafür ausgegeben, Geld, das wir als 5-köpfige Familie, sehr gut anderweitig hätten verwenden können.
Jasmin schrieb am 17. August 2022 um 22:37
Hallo alle zusammen, meine Erfahrungen mit dem Lipödem sind so vielfältig, aber doch eher negativer Natur. Im Jahr 2011 nach meiner ersten Schwangerschaft, wurde das Lipödem diagnostiziert. Auch da wurde mir bereits gesagt, dass die operative Methode am geeignetsten sei. Inzwischen sind viele Jahre vergangen, eine Liposuktion habe ich hinter mir, eine weitere Schwangerschaft brachten das Lipödem erneut und stärker zum Ausbruch .. Ärzte die mich nicht verstehen konnten, Unwissen.. Kampf um jede Kompression und Lymphdrainage.. könnte ja das Budget des Arztes belasten. Viele Tränen und schmerzen! Jeden Tag. Einschränkungen im täglichen Leben, mit meinen Kindern kann ich nicht wie ich möchte und die Scham . Die Verachtung und der Selbsthass mir und meinem Körper gegenüber .. ich möchte mich operieren lassen, aber die mind. 4 Operationen mit mind 24.000€ stellen mich echt vor ein Hindernis. Es ist so traurig, dass wir nicht für voll genommen werden. Das die Hilfe fehlt, dass das Unwissen so groß ist. Ich hoffe es bewegt sich echt langsam was. Wir brauchen Hilfe !!
Michaela schrieb am 16. August 2022 um 21:21
Wie beginnt man einen Eintrag, der mit dem wohl einschneidendensten Thema aus dem eigenen Leben zu tun hat? Danke, dass es Euch gibt, danke für all die Aufklärung und das Mutmachen. Ich bin heute 47 Jahre alt und habe eine erste Diagnose vor ca 5 Jahren bekommen - ganz nebenbei bei einer Untersuchung beim Chirurgen wegen schlimmer Knieschmerzen. Ich bin diesem Arzt heute noch dankbar, denn er nahm mich ernst, verurteilte mich nicht, machte mir Mut und verschrieb mir Kompressionswäsche. Mit der Diagnose konnte ich nicht anfangen, es gab wenig Wissen und die Krankheit wurde nicht wirklich anerkannt. Inzwischen wzrde ich mehrfach Lip- und Lymphödem im Stadium 3 diagnostiziert , kann die Schmerzen kaum aushalten, schlafe keine Nacht ruhig, geschweige denn durch und habe so einige Folgeerkrankungen entwickelt. Aufgrund meines Asthmas habe ich immer erhöhte Entzündungswerte und der allgegenwärtigige Rat meiner Umwelt, ich solle abnehmen, hat eher zu verzweifelten Versuchen, Jojoeffekten und Depressionen geführt. Ich kämpfe mein ganzes Leben gegen mich und diesen Körper, lebe eingeschränkt und kann keine entspannten Spaziergänge machen. Ich muss alles genau planen. Es begann nach der Pupertät. Sprüche wie:"auf Deinem Hintern kann man glatt ne Kiste Bier abstellen" oder "Wenn Du endlich abgenommen hast, kann man auch was mit Dir anfangen- Du hast so ein schönes Gesicht, Du könntest richtig was aus Dir machen." Meine Schwester sagte vor Jahren, dass da was nicht stimmt, denn andere übergewichtige Frauen hätten nicht solche Wüllste und Ausbuchtungen. Eine Hausärztin sagte mir, nehmen sie ab, dann gehen auch die Schmerzen weg. Ich habe abgenommen,50 kg und die Schmerzen wurden schlimmer und es folgten Schübe. Mein Leben lang war ich Einzelkämpfer was meine Gesundheit betrifft und Stück für Stück kamen neue Diagnosen dazu: Bluthochdruck, Schilddrüsenunterfunktion. Nun bin ich endlich soweit Hilfe anzunehmen, habe begriffen eine Chronische Krankheit zu haben, lerne jeden Tag etwas, bin einem Stammtisch beigetreten und habe eine wunderbare Sanifee gefunden, die mir das Gefühl gibt, dass ich nicht verrückt und ekelhaft bin,trage gewissenhaft meine Kompression und gehe 2x pro Woche zur Lymphdrainage und Krankengymnastik. Ich habe Arthrose und Osteoporose und eine verdrehte Wirbelsäule. Ich habe durch Fehlernährung beim Abnehmkampf Gicht bekommen. Meine Arme und Beine werden schwerer und dicker, die Lipödeme zerdrücken mir buchstäblich die Knie, die Arme sind so schwer, dass ich schon Probleme habe mir die Haare zu föhnen. 3 Ärzte raten unabhängig voneinander zu einer Operation, da sich dann mein Gesammtzustand verbessert und ich mich besser bewegen können werde- was die Abnahme fördert. Tja nun habe ich mich trotz all der Ängste entschieden mich diesbezüglich beraten zu lassen, um von Fachärzten eine klare Aussage zu bekommen. Ich bezahle die 95 Euro und nehme eine Wartezeit von 10 Monaten in Kauf. Ich habe noch ein paar Monate Zeit weiter abzunehmen, damit ich vielleicht eine Chance auf die Kostenübernahme habe. Mein BMI liegt bei 42 derzeit, aber er muss laut Vorgabe unter 35 sein. Das ist Folter, Kampf und treibt mich in die nächste Krankheit - ich bin nicht sicher ob ich das schaffe. Das Paradoxe ist, wenn die Lipödeme abgesaugt wären, würde sich wahrscheinlich mein Lymphödem bessern und ich hätte den geforderten BMI. Ich werde nie eine hübsche Haut haben und tolle Formen- es ist nichts Kosmetisches- aber schmerzfreier, beweglicher könnte ich sein und damit wäre meine Welt plötzlich viel viel größer. Die Schmerzen sind nicht so leicht zu beschreiben, aber ich versuche es:" Es fühlt sich an als würde von Außen einer mit einem spitzen Messer reinwollen und von innen jemand mit einem stumpfen Löffel raus." Es fühlt sich an, als würde die Haut kurz vor dem Platzen sein und jede Berührung schmerzt. Und wenn ich das nicht hinbekomme, werde ich die Kostenübernahme nicht bekommen und damit wegetiere ich dann den Rest meines Lebens mit dieser Krankheit vor mich hin- ich kann sie leider nicht aus eigenen Mitteln bezahlen. Ich liebe meine Arbeit, ich helfe Menschen, kleinen und großen in schwierigen Situationen. Nicht, dass das nächste Fass geöffnet wird und gesagt wird: "Wenn Du arbeiten würdest, könntest Du die OPs selbst bezahlen." Das ist nur ein kleiner Auszug, vielleicht erkennt sich der ein oder andere wieder lasst uns zusammenstehen und hoffen - darauf dass die Hilfe nicht länger verwehrt wird und viele Folgeerkrankungen nicht entstehen,weil man das durch OPs verhindern kann. Eine bedarfsgerechte Versorgung ist wichtig!!! Vielen Dank fürs lesen, ich möchte nicht jammern, aber meinen Beitrag leisten, dass vielleicht genauer hingesehen wird- es gibt immer einen neuen Morgen und irgend einen Grund weiterzumachen, stark zu sein. Ich liebe das Leben und hab Hoffnung, dass wir etwas bewegen. Gemeinsam ist man weniger allein.
Schwalm Ester-Silvana aus 47574 Goch schrieb am 16. August 2022 um 18:16
Mein Name ist Silvana. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter von einer 19Jährigen und 17 Monatigen Tochter. Seit meinem 6 Lebensjahr leide ich an einer Systematischen Sklerodermie mit mittlerweile sämtlichen Nebendiagnosen. In der Pupertät,ist auch das Lipödem ausgebrochen. Trotz sämtlicher Diäten Sport und Kompression sowie Lymphdrainage 2 Rehakuren ist das Lipödem stetig gewachsen. Vor 10 Jahren habe ich bereits einen Antrag auf Lipusuktion gestellt,aber vor dem Sozialgericht verloren. Jetzt bin ich 37 115kg schwer und habe Stadium 3 einen BMI von 44. Jetzt ist eine Lipusuktion durch Kostenübernahme der Krankenkasse nicht mehr möglich. Zur Zeit nehme ich an einen Programm einer Adipositas Klinik Teil um mir einen Magen verkleinern zu lassen und um einen BMi unter 35 zu bekommen. Warum wird einer Person die unheilbar Krank ist soviel Steine in den Weg gelegt.
Dolores Stachowiak aus 21224 Rosengarten schrieb am 16. August 2022 um 14:15
Schönen guten Tag ich bin 54 Jahre alt verheiratet und Mutter , mein Lipödem fing in der Pubertät an(wie ich heute weiß) mit der Schwangerschaft und jetzt in den Wechseljahren habe ich mehrere Schübe und schmerzen bekommen nun sind auch durch die Fehlstellung der beine rückenprobleme und kniearthrose beidseits hinzu gekommen, die Diagnose Lipödem Stadium 3 habe ich vor 5 Jahren erhalten, habe nun versucht über die Krankenkasse die liposuktion zu bekommen wurde mehrmals abgelehnt der Grund mein bmi ist nicht unter 35 und ich hätte laut deren Aussage kein Stadium 3 sondern 1-2, ich finde es echt schlimm und traurig das es ja nun auch Belegbar ist das es sich um eine chronische Krankheit handelt und Krankheiten müssen egal wie von den Krankenkassen übernommen werden , bei mir ist es nun so sollte ich in nächster Zeit neue Kniegelenke benötigen (kniearthrose Stadium 4)können sie mich nicht operieren laut meine Ärztin und Orthopädin da zu viel krankhaftes Fett an den Knien ist da geht kein Chirurg bei zu Risiko reich , so kommt eins zum andern , ich achte auf meine Ernährung und gehe 5 mal die Woche 1 Stunde schwimmen , arbeiten kann ich nur noch 2-3 Stunden am Tag mir schmerzen dann die Beine und Knie so das ich auch zwischendurch mich ein Augenblick hinsetzen muss , Behinderten grad habe ich 30 Prozent, die Politik , Krankenkassen müssen jetzt endlich was unternehmen Liebe grüße
Elke aus Erftstadt schrieb am 16. August 2022 um 13:41
Guten Tag, mein Name ist Elke, ich bin 51 Jahre alt und leide schon mein Leben lang unter starkem Lipoedem . Eine „richtige „ Diagnose hierzu habe ich aber erst letztes Jahr bekommen. Vorher haben die „Fachärzte „ mich weggeschickt mit der labidaren Äußerung, ich sei halt einfach nur zu „fett“. (Obwohl bei einer Ärztin das Fachgerät zur Venenvermessung gar nicht passte wegen meinem Umfang). Diese Fehldiagnosen waren sehr schmerzhaft und eine seelische Belastung für mich und resultierte immer aus meinen nicht vorhandenen Schmerzen auf Druck etc. Hierzu sei erklärt, dass meine komplette Familie ,unter einer geringen Schmerzwahrnehmung leidet , so dass ich natürlich immer Schmerzen hatte, mich an diese doch im Laufe meines Lebens „gewöhnt“ hatte, bzw. gelernt habe mit umzugehen. Ich war dauernd schwimmen oder baden, damit der „Druck“, den ich als „normal „empfand nachließ. Die Beschwerden wurden jedoch 2020 , nachdem wir uns einen süßen Hund gekauft haben und ich viel und oft mit ihm unterwegs war immer schlimmer. Ein Nerv von mir klemmte sich beim Laufen durch die Fehlstellung der Kniee ,bedingt durch die Fettmassen sehr schmerzhaft ein und entzündete sich. Da wurde ich dann endlich „richtig „ untersucht und bekam die notwendigen Therapie Maßnahmen verschrieben.(Lymphdrainage und Versorgung). Durch die Schmerzen nahm ich weiter zu (natürlich fast ausschließlich an den Beinen)und die Beschwerden wurden schlimmer/unerträglicher. Ich fiel immer öfter hin und war dauernd gereizt und psychisch fertig. Meine Therapeutin ( ich bin zum Glück seit 2014 bei einer sehr sehr guten Therapeutin) schrieb mich krank und ich entschied mich, dass es besser für den Hund wäre, ihn abzugeben, damit ich und mein Bein wieder genesen können. ( und er die nötige Bewegung bekommt, die er mit mir nicht hatte) Meine seelische Verfassung fiel dadurch extrem in den Keller, da ich vermehrt das Vertrauen in meinen Körper verloren hatte. Auch Zukunftsängste bzgl meiner Arbeit machen sich vermehrt breit (ich bin Erzieherin im U 3 Bereich, kann ich diese Arbeit noch leisten?) Und kann ich dabei schmerzfrei bleiben? Eine Liposuction wurde wegen meines zu hohen BMI Wert abgelehnt, eine private Finanzierung ist für mich als Alleinerziehende ( komplett alleine) nicht möglich. Die Schmerzen sind besser geworden ,durch Ruhe, Wasserbewegung und Abnahme. Nur bleibt das so dauerhaft, auch während des Arbeitsalltags? Die Fragen und Ängste bleiben… Danke für s lesen Liebe Grüße Elke
Bonny aus Düsseldorf schrieb am 16. August 2022 um 13:08
Ich wünsche mir eine größere Akzeptanz der Krankheit und eine bedarfsgerechte Versorgung für Betroffene in allen Stadien. Meine Phlebologin sagt sie dürfe keine MLD verschreiben. Der Hautarzt bei dem ich in Behandlung war und ebenfalls die Diagnose Lipödem Stadium 2 Typ 4 gestellt hat, weigert sich weitere Rezepte für MLD/ Kompression zu verschreiben, da ich geäußert habe mich operieren lassen zu wollen. „Damit müssen sie privat für alles weitere aufkommen“ Hätte ich mich dazu entschlossen OPs in deren zugehöriger Klinik durchführen zu lassen, hätte ich weitere Rezepte ausgestellt bekommen. Solche Erfahrungen machen betroffenen das Leben nur noch schwerer. Würde es eine flächendeckende Versorgung über die GK geben könnte man diese Vetternwirtschaft damit ebenfalls unterbinden
Friederike aus Greven schrieb am 15. August 2022 um 21:20
Die Diagnose „Lipödem“ vor vier Jahren war für mich zunächst ein großer Schock und es war schwer, ohne verlässliche Informationen diese Erkrankung zu verstehen. Die Komplexität der Lipödemerkrankung ist groß. Einfache Antworten auf Fragen gibt es nicht. Für mich ist die Welt untergegangen als dann der Begriff „Elefantiasis“ in der Sprechstunde viel, neben den anderen Krisen in meinem Leben, war das Lipödem das letzte, was ich aktuell mit Mitte 30 brauchte. Ich kannte verstörende Bilder aus Fernsehsendungen und aus Zeitschriften. Dann habe ich im Internet recherchiert und festgestellt, dass es zwar viele Informationen gab, aber sie sich auch widersprachen oder nicht nachvollziehbar waren. Anfangs bin ich überhaupt nicht damit klar gekommen, auch wenn ich das Glück hatte - nach eingingen negativen Erfahrungen - emphatische Ärzt*innen gefunden zu haben, die sich auskannten und mich gut aufgeklärten, waren dennoch sehr viele Fragen da und die Schreckensvorstellung, irgendwann mit Gehhilfen, dem Rollator oder einem Rollstuhl mein Leben zu bestreiten. Dienstunfähig zu sein, meinen Alltag nicht mehr ohne Hilfen bestreiten zu können. Ich hatte doch vor kurzem erst angefangen zu arbeiten, eine eigene Wohnung zu haben und mir ein Leben aufzubauen… Am Boden zerstört und verzweifelt habe ich einige Zeit im Schock verbracht, einfach funktioniert. Auch wenn ich Erfolge durch die konservative Therapie mit Lymphdrainage, Kompression, Entstauungsreha, noch mehr Sport und mit noch mehr Ernährungsumstellungstipps erzielen konnte, hat sich das Lipödem von seiner schlechtesten Seite gezeigt. Die Schmerzen waren für mich kaum noch zu ertragen, ich bin immer unbeweglicher geworden, mein beruflicher und privater Alltag waren kaum noch von mir zu stämmen, ich musste Abstriche machen, mein soziales Umfeld zerbrach, weil es auch mit mir und dem Lipödem überfordert war und sich einige teilweise auch vor mir geekelt und gefürchtet haben. Ständig war das Lipödem Thema, alles mögliche wurde immer wieder nachgefragt, sodass ich mich gezwungen sah, mich zurückzuziehen. Soziale Kontakte waren für mich eine Belastung, obwohl ich ein geselliger Mensch bin. Ich habe alles versucht, doch das Lipödem hat mich jeden Tag auf den Boden der Tatsachen zurückgeführt, dass ich chronisch krank bin und es nicht einfach verschwindet. Es saugte mir die Freude aus meinem Leben und meine Seele litt jeden Tag. Im Spiegel habe ich mich nicht mehr ansehen können, nicht weil ich mich aufgrund meines Körpers schämte, sondern weil ich stets mit meinem Leid konfrontiert wurde. Ich habe meine Schmerzen in meiner Körperhaltung angesehen, in meinem Gesicht und besonders in meinen Augen. Mein Körper strahlte den Schmerz, die Erschöpfung und die Traurigkeit mit jedem Zentimeter aus. Mein Blick war immer schmerzerfüllt, müde und traurig. Insgeheim geschämt habe ich mich aber doch, weil ich mir in den letzten Jahren wirklich schlimme Kommentare über anhören musste. Ich habe sie auf neun Seiten mit je zwei Spalten gesammelt. Egal, wen ich sie habe lesen lassen, an niemandem ging es spurlos vorbei. Ich habe es mit dem konservativen Weg versucht und gegen das Lipödem gekämpft. Jeden Tag. Jede Woche. Zwei Jahre lang. Der letzte Ausweg war für mich die Liposuktion. Die operative Therapie hat mir sehr geholfen und jede Minute, jeder Gang zu Fachärzt*innen, jede Stunde, die man zur Dokumentation und für Telefonate aufgewendet hat, sowie jeden Ärger, jede Angst, jede Träne und jede schlaflose Nacht waren es wert, sich durch den Beantragungswahnsinn bei der Krankenkasse und Beihilfe zu winden, um die operative Therapie bezahlt zu bekommen. Die Liposuktion beim Lipödem ist keine Schönheits-OP und so sehen die Arme und Beine danach aus nicht aus. Ich finde es schade, dass Betroffenen noch unterstellt wird, es aus ästhetischen Gründen zu machen. Die Risiken dieser Therapie sind groß und die Operation an sich ist kein Zuckerschlecken, auch nicht die Heilungsphase danach. Da muss man besonders gut für sich Sorgen und sich viel um seinen Körper kümmern. Die körperliche und seelische Kraft dafür muss man erstmal aufbringen können. Einen großen Anteil daran hatten meine Ärzte: meine beiden plastischen Chirurgen und mein Hausarzt. Sie waren mein Halt in den letzten viereinhalb Jahren. Ohne sie stünde ich sicher jetzt nicht selbstbewusst, glücklich, hoffnungsvoll und stark mit offenen Herzen und voller Freude in meinem Leben. Ich bin ihnen unendlich dankbar dafür! Mein Verarbeitungsprozess der letzten Jahre ist immer noch nicht abgeschlossen, ich habe gelernt, Unterstützung und Hilfen anzunehmen. Weil ich kaum noch Schmerzen habe, kann ich alte Hobbys wieder aufleben lassen, das Singen, Schreiben und Malen. Es ist sehr belastend im Nachhinein zu merken, welche Dimensionen die Einschränkungen eingenommen hatten, worauf ich alles verzichte habe, um meinen Alltag noch mehr schlecht als recht meistern zu können. Plötzlich schreibe ich einen lyrischen Text nach dem anderen, male eine Leinwand nach der anderen voll … Einfach, weil ich es wieder kann… Arme sind sehr wichtige Körperteile, wenn sie schmerzen, bewegt man sie nicht mehr und schont sie. Sie sind Teil unserer Sprache. Gestik, Sprache und Mimik sind eng miteinander verbunden. Endlich kann ich wieder den Beruf mit Freude ausüben, den ich gelernt habe. Es macht mir unglaublich viel Spaß, mich neu kennenzulernen und herauszufordern. Bis heute gebe ich meinen Ärzten immer wieder eine Rückmeldung, über Dinge, die ich wieder schmerzfrei oder überhaupt wieder tun kann, z.B. joggen, Yoga, Klettern, Eislaufen, wandern, lange Autofahren, einen Film im Kino sehen, bis in den 10. Stock Treppen steigen, Seilspringen, lange Spaziergänge machen … Das sind Dinge, die für gesunde Menschen selbstverständlich sind. Ich wünsche mir, dass die Politik in diesem Fall für uns entscheidet und nicht für die Wirtschaftlichkeit und Wegrationalisierung von Leistungen im Gegenzug. Betroffene brauchen jetzt eine bedarfsgerechte Versorgung. Die operative Therapie muss für uns eine Option werden und nicht ein Vielleicht, wenn Sie das und das und das an Voraussetzungen erfüllen, dann evtl. Und außerdem müssen wir Sie darüber informieren… Wir werden als Einzelfälle gesehen, dabei sind wir so viel mehr als diese ca.10 Millionen Frauen, die in Texten gerne genannt werden. Jede Frau mit diesen Schmerzen und Einschränkungen ist eine Frau zu viel. Das Lipödem muss langfristig betrachtet werden. Die Kosten für die Operationen sind eine Kleinigkeit gegen die Kosten für die Folgeerkrankungen und die Pflegekosten im Alter. Die Ärzt*innen wollen uns helfen, aber können es nicht, weil hinsichtlich des Lipödems bestimmte Entscheidungen von der Politik immer noch nicht getroffen wurden. Es kann einfach nicht sein, dass Frauen sich hoch verschulden müssen, um ihre Schmerzen in den Griff zu bekommen und ihren Alltag wieder bestreiten zu können. Was das mit einer Betroffenen macht, kann sich jeder mit gesundem Menschenverstand denken! Die Beantragung der Liposuktion darf keine seelische und körperliche Tortur bleiben! Auch nach den Liposuktionen endet nicht die konservative Therapie. Das Lipödem ist chronisch. Es bleibt. Nur der Umgang mit ihm wird entspannter, da die Schmerzen nach den Operationen nahezu verschwunden sind und erlernte Maßnahmen einen größeren Effekt haben. Man erhält durch sie eine große Chance im Leben, die sollte keiner Betroffenen verwehrt bleiben. Ohne Angst in die Zukunft zu blicken, wünscht sich jede Betroffene. Heute habe ich einen ganz anderen Stand, eine ganz andere Startposition, von der ich die nächsten Jahre angehen kann. Es ist eine große Erleichterung. Jeden Tag schaffe ich mir mit meinem Selbstmanagement Raum für mich und die Erkrankung. Die Aufmerksamkeit, die ich meinem Körper und meiner Seele schenke, zahlt sich immer aus. Die Selbstdrainage, das Tragen der Kompression, Sport, soziale Kontakte und eben alles, was dazu gehört, sind ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden. Außenstehende, können oftmals nicht verstehen, warum ich einen anderen Lebensrhythmus habe, mich anders ernähre, mir Sport so sehr wichtig ist und ich alle Strapazen, die die Operationen mit sich bringen in Kauf nehmen. Heute sage ich, dass mir das Lipödem das Leben gerettet hat, denn es hat mich - zwar sehr schmerzhaft, schnell und schonungslos - wachgerüttelt, dass ich in meinem Leben aufräumen muss. Das habe ich getan! Schritt für Schritt und immer nur so viel, wie meine Nerven vertragen konnten. Stress triggert das Lipödem, also versuche ich ihn zu vermeiden. Heute bin ich überzeugt, dass man mit einem guten Therapiekonzept für sich ein gutes unterstützendes Netz spinnen kann, um das Lipödem in den Griff zu bekommen. Heute bin ich Mitbegründerin und Leiterin einer Selbsthilfegruppe und möchte all die Hilfe zurückgeben, die mir zuteil geworden ist. Das ist ein gutes Gefühl und ich kann es jeder Betroffenen empfehlen, in Selbsthilfegruppen aktiv mitzuarbeiten oder zu gründen. Das einfachste was man machen kann ist einen Stammtisch zu bilden und sich regelmäßig in einem Café oder zum Schwimmen zu treffen. Mit dem richtigen Impuls und der Unterstützung von meinen Ärzten ist es gelungen, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, die mit einem fünfköpfigen Team, Betroffene vernetzt, unterstützt, berät und aufklärt. Früher konnte ich mir nicht vorstellen, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, da ich Vorurteile und Angst hatte. Heute bin ich froh, an jedem dritten Montag im Monat daran teilnehmen und diese Abende mitgestalten zu können. Es ist eine Bereicherung in meinem Leben und lerne jedes Mal etwas dazu. Außerdem lerne ich immer wieder neue starke Frauen kennen. Das gibt mir Kraft, Kreativität und Zuversicht. Heute weiß ich, dass ich nicht gegen das Lipödem kämpfe, sondern in erster Linie für mich und deswegen gebe ich jeden Tag alles, nur nicht auf!
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