Hallöchen, ihr lieben 🙂 ich bin 33, das Lipödem St. 2 in den Beinen und st. 1 in den Armen seit März 21 diagnostiziert. Ich gehe davon aus, dass ich es bereits seit meiner Teenagerzeit habe, von Mama vererbt (die davon nichts wissen will) und/oder ggf. durch Einnahme der Pille ausgebrochen. Mit 18 etwa habe ich mit der Pille angefangen, zur gleichen Zeit habe ich angefangen, sehr zuzunehmen, von Gr. 36 auf 44. Irgendwann fingen die Beinschmerzen an. Vom Lipödem wusste ich nichts, schob es auf Rücken, falsche Ernährung, Stress im Schichtdienst. Erst seit 2021 habe ich Klarheit, dass es all das nicht war. Bzw. nur bedingt. Mit dem Lipödem als solches komme ich gut zurecht. Ich habe die Kompri längst in mein Leben integriert, liebe meinen Kleidungsstil damit und lebe weitestgehend mit wenig Schmerzen bis schmerzfrei. Auf Grund dessen habe ich mich gegen eine Liposuktion entschieden. Ich frage mich nur, wie unser Gesundheitssystem sich vorstellt, dass wir mit nur 2 Kompris im Jahr leben sollen bei täglichem Tragen? Die Versorgung von Lipödem Betroffenen geht gar nicht. Auch wird man nicht unterstützt, Ärzte haben kaum Zeit, Fragen muss man sich selbst beantworten. FB Gruppen bringen mir zB. nichts. Bzw. ist nichts für mich 😉 Im Alltag trage ich täglich Kompri, gehe 4 bis 5 x die Woche zum Sport (Kraft & Yoga), auch durch eine Bandscheiben OP muss ich mich viel bewegen. Ich habe 16 Kilo verloren, von Gr. 42/44 auf 40, nur noch leichtes Übergewicht laut BMI 😉 auf den ich aber nichts gebe. Ich bin selbstbewusst, liebe meinen Körper wie er ist und stehe hobbymäßig als Model vor der Kamera, auch mit Lipödem 😉 Im Grunde finde ich mein Leben auch mit Lip sehr schön, wünsche mir aber eine bessere medizinische Versorgung, weniger Bürokratie, mehr Bekanntheit der Erkrankung und geschulte Ärzte, mehr Akzeptanz. Es muss sich noch so einiges tun. Und das haben WIR in der Hand.. ebenso, wie unser Glück und unsere Zufriedenheit und Gesundheit. Versuchen wir also, so viel zum Guten zu ändern, wie wir können 🙂

Guten Tag. Allen Betroffenen aus dem Raum Pirmasens empfehle ich die Selbsthilfegruppe "Lymph-/Narbenprobleme Pirmasens" die auch das Lipödem begleitet. Die von einem Lymphtherapeuten geleitete und KISS eV gelistete SHG erreicht Ihr unter shg.lymph.narben.ps@web.de oder der Telefonnummer 06331-286009 Die SHG ist ausdrücklich auch für Ärzte-Aufklärung gegründet und arbeitet dahingehend mit dem MVZ Landstuhl zusammen.

Es ist wirklich dramatisch,was Frauen und auch Familien zugemutet wird. Über Jahre habe ich nichts von der Krankheit gewusst. Die Schmerzen waren Alltag und auch die damit verbundene Scham für den Körper (trotz Normalgewicht) hat mich viele Jahres meines Soziallebens gekostet. Auch die Diskriminierung und Abwertung von Ärzten, damit verbundene fehlende Hilfe im Umgang mit der Erkrankung, gehörten zum Alltag! Bei einem sensiblen und schambesetzten Thema braucht es mehr Offenheit, Aufklärung und vor allem Unterstützung von unterschiedlichen Seiten!

Ihr Lieben, ich selbst bin seit 2012 Stadium III Patientin, 39 Jahre alt und beide Beine und Arme sind betroffen, habe alle konservertieven Therapien ausgeschöpft, trage Kompression, gehe zur Lymphdrainage und immer wieder in eine Reha. Ernährungsberatung und Sport begleiten mich täglich. Ich bin Mitglied in einer Selbsthilfegruppe und informiere mich ständig zum Thema. Mit dem Beginn der Studienzeit Anfang 2020 hatte ich das Glück alle Anforderungen für die Operation mit Abrechnung über die Kasse zu erfüllen und war auch bereits damals Patientin einer Praxis in der die OPs stattfinden konnten. Ich bin nun, zwei Jahre später, fünf mal operiert und habe endlich wieder Freude am Leben, meine Lebensqualität, Beweglichkeit und Nebenerkrankungen haben sich so sehr verbessert. Es liegt noch ein langer Weg vor mir und diese Erkrankung wird mich mein Leben lang begleiten, aber es muss für jede Betroffenen möglich sein Hilfe und Erleichterung für den weiteren Lebensweg zu bekommen. Je früher behandelt wird umso mehr kann man gravierende Fälle vermeiden. Es muss nicht erst jeder Stadium III erreichen! Gleichberechtigung für alle die dieses Leid tragen müssen! Danke für euren stetigen Einsatz liebes Team der Lipo-Gesellschaft. Liebe Grüße Simone

Hallo alle zusammen, meine Erfahrungen mit dem Lipödem sind so vielfältig, aber doch eher negativer Natur. Im Jahr 2011 nach meiner ersten Schwangerschaft, wurde das Lipödem diagnostiziert. Auch da wurde mir bereits gesagt, dass die operative Methode am geeignetsten sei. Inzwischen sind viele Jahre vergangen, eine Liposuktion habe ich hinter mir, eine weitere Schwangerschaft brachten das Lipödem erneut und stärker zum Ausbruch .. Ärzte die mich nicht verstehen konnten, Unwissen.. Kampf um jede Kompression und Lymphdrainage.. könnte ja das Budget des Arztes belasten. Viele Tränen und schmerzen! Jeden Tag. Einschränkungen im täglichen Leben, mit meinen Kindern kann ich nicht wie ich möchte und die Scham . Die Verachtung und der Selbsthass mir und meinem Körper gegenüber .. ich möchte mich operieren lassen, aber die mind. 4 Operationen mit mind 24.000€ stellen mich echt vor ein Hindernis. Es ist so traurig, dass wir nicht für voll genommen werden. Das die Hilfe fehlt, dass das Unwissen so groß ist. Ich hoffe es bewegt sich echt langsam was. Wir brauchen Hilfe !!

Mein Name ist Silvana. Ich bin 37 Jahre alt und Mutter von einer 19Jährigen und 17 Monatigen Tochter. Seit meinem 6 Lebensjahr leide ich an einer Systematischen Sklerodermie mit mittlerweile sämtlichen Nebendiagnosen. In der Pupertät,ist auch das Lipödem ausgebrochen. Trotz sämtlicher Diäten Sport und Kompression sowie Lymphdrainage 2 Rehakuren ist das Lipödem stetig gewachsen. Vor 10 Jahren habe ich bereits einen Antrag auf Lipusuktion gestellt,aber vor dem Sozialgericht verloren. Jetzt bin ich 37 115kg schwer und habe Stadium 3 einen BMI von 44. Jetzt ist eine Lipusuktion durch Kostenübernahme der Krankenkasse nicht mehr möglich. Zur Zeit nehme ich an einen Programm einer Adipositas Klinik Teil um mir einen Magen verkleinern zu lassen und um einen BMi unter 35 zu bekommen. Warum wird einer Person die unheilbar Krank ist soviel Steine in den Weg gelegt.

Guten Tag, mein Name ist Elke, ich bin 51 Jahre alt und leide schon mein Leben lang unter starkem Lipoedem . Eine „richtige „ Diagnose hierzu habe ich aber erst letztes Jahr bekommen. Vorher haben die „Fachärzte „ mich weggeschickt mit der labidaren Äußerung, ich sei halt einfach nur zu „fett“. (Obwohl bei einer Ärztin das Fachgerät zur Venenvermessung gar nicht passte wegen meinem Umfang). Diese Fehldiagnosen waren sehr schmerzhaft und eine seelische Belastung für mich und resultierte immer aus meinen nicht vorhandenen Schmerzen auf Druck etc. Hierzu sei erklärt, dass meine komplette Familie ,unter einer geringen Schmerzwahrnehmung leidet , so dass ich natürlich immer Schmerzen hatte, mich an diese doch im Laufe meines Lebens „gewöhnt“ hatte, bzw. gelernt habe mit umzugehen. Ich war dauernd schwimmen oder baden, damit der „Druck“, den ich als „normal „empfand nachließ. Die Beschwerden wurden jedoch 2020 , nachdem wir uns einen süßen Hund gekauft haben und ich viel und oft mit ihm unterwegs war immer schlimmer. Ein Nerv von mir klemmte sich beim Laufen durch die Fehlstellung der Kniee ,bedingt durch die Fettmassen sehr schmerzhaft ein und entzündete sich. Da wurde ich dann endlich „richtig „ untersucht und bekam die notwendigen Therapie Maßnahmen verschrieben.(Lymphdrainage und Versorgung). Durch die Schmerzen nahm ich weiter zu (natürlich fast ausschließlich an den Beinen)und die Beschwerden wurden schlimmer/unerträglicher. Ich fiel immer öfter hin und war dauernd gereizt und psychisch fertig. Meine Therapeutin ( ich bin zum Glück seit 2014 bei einer sehr sehr guten Therapeutin) schrieb mich krank und ich entschied mich, dass es besser für den Hund wäre, ihn abzugeben, damit ich und mein Bein wieder genesen können. ( und er die nötige Bewegung bekommt, die er mit mir nicht hatte) Meine seelische Verfassung fiel dadurch extrem in den Keller, da ich vermehrt das Vertrauen in meinen Körper verloren hatte. Auch Zukunftsängste bzgl meiner Arbeit machen sich vermehrt breit (ich bin Erzieherin im U 3 Bereich, kann ich diese Arbeit noch leisten?) Und kann ich dabei schmerzfrei bleiben? Eine Liposuction wurde wegen meines zu hohen BMI Wert abgelehnt, eine private Finanzierung ist für mich als Alleinerziehende ( komplett alleine) nicht möglich. Die Schmerzen sind besser geworden ,durch Ruhe, Wasserbewegung und Abnahme. Nur bleibt das so dauerhaft, auch während des Arbeitsalltags? Die Fragen und Ängste bleiben… Danke für s lesen Liebe Grüße Elke

Die Diagnose „Lipödem“ vor vier Jahren war für mich zunächst ein großer Schock und es war schwer, ohne verlässliche Informationen diese Erkrankung zu verstehen. Die Komplexität der Lipödemerkrankung ist groß. Einfache Antworten auf Fragen gibt es nicht. Für mich ist die Welt untergegangen als dann der Begriff „Elefantiasis“ in der Sprechstunde viel, neben den anderen Krisen in meinem Leben, war das Lipödem das letzte, was ich aktuell mit Mitte 30 brauchte. Ich kannte verstörende Bilder aus Fernsehsendungen und aus Zeitschriften. Dann habe ich im Internet recherchiert und festgestellt, dass es zwar viele Informationen gab, aber sie sich auch widersprachen oder nicht nachvollziehbar waren. Anfangs bin ich überhaupt nicht damit klar gekommen, auch wenn ich das Glück hatte - nach eingingen negativen Erfahrungen - emphatische Ärzt*innen gefunden zu haben, die sich auskannten und mich gut aufgeklärten, waren dennoch sehr viele Fragen da und die Schreckensvorstellung, irgendwann mit Gehhilfen, dem Rollator oder einem Rollstuhl mein Leben zu bestreiten. Dienstunfähig zu sein, meinen Alltag nicht mehr ohne Hilfen bestreiten zu können. Ich hatte doch vor kurzem erst angefangen zu arbeiten, eine eigene Wohnung zu haben und mir ein Leben aufzubauen… Am Boden zerstört und verzweifelt habe ich einige Zeit im Schock verbracht, einfach funktioniert. Auch wenn ich Erfolge durch die konservative Therapie mit Lymphdrainage, Kompression, Entstauungsreha, noch mehr Sport und mit noch mehr Ernährungsumstellungstipps erzielen konnte, hat sich das Lipödem von seiner schlechtesten Seite gezeigt. Die Schmerzen waren für mich kaum noch zu ertragen, ich bin immer unbeweglicher geworden, mein beruflicher und privater Alltag waren kaum noch von mir zu stämmen, ich musste Abstriche machen, mein soziales Umfeld zerbrach, weil es auch mit mir und dem Lipödem überfordert war und sich einige teilweise auch vor mir geekelt und gefürchtet haben. Ständig war das Lipödem Thema, alles mögliche wurde immer wieder nachgefragt, sodass ich mich gezwungen sah, mich zurückzuziehen. Soziale Kontakte waren für mich eine Belastung, obwohl ich ein geselliger Mensch bin. Ich habe alles versucht, doch das Lipödem hat mich jeden Tag auf den Boden der Tatsachen zurückgeführt, dass ich chronisch krank bin und es nicht einfach verschwindet. Es saugte mir die Freude aus meinem Leben und meine Seele litt jeden Tag. Im Spiegel habe ich mich nicht mehr ansehen können, nicht weil ich mich aufgrund meines Körpers schämte, sondern weil ich stets mit meinem Leid konfrontiert wurde. Ich habe meine Schmerzen in meiner Körperhaltung angesehen, in meinem Gesicht und besonders in meinen Augen. Mein Körper strahlte den Schmerz, die Erschöpfung und die Traurigkeit mit jedem Zentimeter aus. Mein Blick war immer schmerzerfüllt, müde und traurig. Insgeheim geschämt habe ich mich aber doch, weil ich mir in den letzten Jahren wirklich schlimme Kommentare über anhören musste. Ich habe sie auf neun Seiten mit je zwei Spalten gesammelt. Egal, wen ich sie habe lesen lassen, an niemandem ging es spurlos vorbei. Ich habe es mit dem konservativen Weg versucht und gegen das Lipödem gekämpft. Jeden Tag. Jede Woche. Zwei Jahre lang. Der letzte Ausweg war für mich die Liposuktion. Die operative Therapie hat mir sehr geholfen und jede Minute, jeder Gang zu Fachärzt*innen, jede Stunde, die man zur Dokumentation und für Telefonate aufgewendet hat, sowie jeden Ärger, jede Angst, jede Träne und jede schlaflose Nacht waren es wert, sich durch den Beantragungswahnsinn bei der Krankenkasse und Beihilfe zu winden, um die operative Therapie bezahlt zu bekommen. Die Liposuktion beim Lipödem ist keine Schönheits-OP und so sehen die Arme und Beine danach aus nicht aus. Ich finde es schade, dass Betroffenen noch unterstellt wird, es aus ästhetischen Gründen zu machen. Die Risiken dieser Therapie sind groß und die Operation an sich ist kein Zuckerschlecken, auch nicht die Heilungsphase danach. Da muss man besonders gut für sich Sorgen und sich viel um seinen Körper kümmern. Die körperliche und seelische Kraft dafür muss man erstmal aufbringen können. Einen großen Anteil daran hatten meine Ärzte: meine beiden plastischen Chirurgen und mein Hausarzt. Sie waren mein Halt in den letzten viereinhalb Jahren. Ohne sie stünde ich sicher jetzt nicht selbstbewusst, glücklich, hoffnungsvoll und stark mit offenen Herzen und voller Freude in meinem Leben. Ich bin ihnen unendlich dankbar dafür! Mein Verarbeitungsprozess der letzten Jahre ist immer noch nicht abgeschlossen, ich habe gelernt, Unterstützung und Hilfen anzunehmen. Weil ich kaum noch Schmerzen habe, kann ich alte Hobbys wieder aufleben lassen, das Singen, Schreiben und Malen. Es ist sehr belastend im Nachhinein zu merken, welche Dimensionen die Einschränkungen eingenommen hatten, worauf ich alles verzichte habe, um meinen Alltag noch mehr schlecht als recht meistern zu können. Plötzlich schreibe ich einen lyrischen Text nach dem anderen, male eine Leinwand nach der anderen voll … Einfach, weil ich es wieder kann… Arme sind sehr wichtige Körperteile, wenn sie schmerzen, bewegt man sie nicht mehr und schont sie. Sie sind Teil unserer Sprache. Gestik, Sprache und Mimik sind eng miteinander verbunden. Endlich kann ich wieder den Beruf mit Freude ausüben, den ich gelernt habe. Es macht mir unglaublich viel Spaß, mich neu kennenzulernen und herauszufordern. Bis heute gebe ich meinen Ärzten immer wieder eine Rückmeldung, über Dinge, die ich wieder schmerzfrei oder überhaupt wieder tun kann, z.B. joggen, Yoga, Klettern, Eislaufen, wandern, lange Autofahren, einen Film im Kino sehen, bis in den 10. Stock Treppen steigen, Seilspringen, lange Spaziergänge machen … Das sind Dinge, die für gesunde Menschen selbstverständlich sind. Ich wünsche mir, dass die Politik in diesem Fall für uns entscheidet und nicht für die Wirtschaftlichkeit und Wegrationalisierung von Leistungen im Gegenzug. Betroffene brauchen jetzt eine bedarfsgerechte Versorgung. Die operative Therapie muss für uns eine Option werden und nicht ein Vielleicht, wenn Sie das und das und das an Voraussetzungen erfüllen, dann evtl. Und außerdem müssen wir Sie darüber informieren… Wir werden als Einzelfälle gesehen, dabei sind wir so viel mehr als diese ca.10 Millionen Frauen, die in Texten gerne genannt werden. Jede Frau mit diesen Schmerzen und Einschränkungen ist eine Frau zu viel. Das Lipödem muss langfristig betrachtet werden. Die Kosten für die Operationen sind eine Kleinigkeit gegen die Kosten für die Folgeerkrankungen und die Pflegekosten im Alter. Die Ärzt*innen wollen uns helfen, aber können es nicht, weil hinsichtlich des Lipödems bestimmte Entscheidungen von der Politik immer noch nicht getroffen wurden. Es kann einfach nicht sein, dass Frauen sich hoch verschulden müssen, um ihre Schmerzen in den Griff zu bekommen und ihren Alltag wieder bestreiten zu können. Was das mit einer Betroffenen macht, kann sich jeder mit gesundem Menschenverstand denken! Die Beantragung der Liposuktion darf keine seelische und körperliche Tortur bleiben! Auch nach den Liposuktionen endet nicht die konservative Therapie. Das Lipödem ist chronisch. Es bleibt. Nur der Umgang mit ihm wird entspannter, da die Schmerzen nach den Operationen nahezu verschwunden sind und erlernte Maßnahmen einen größeren Effekt haben. Man erhält durch sie eine große Chance im Leben, die sollte keiner Betroffenen verwehrt bleiben. Ohne Angst in die Zukunft zu blicken, wünscht sich jede Betroffene. Heute habe ich einen ganz anderen Stand, eine ganz andere Startposition, von der ich die nächsten Jahre angehen kann. Es ist eine große Erleichterung. Jeden Tag schaffe ich mir mit meinem Selbstmanagement Raum für mich und die Erkrankung. Die Aufmerksamkeit, die ich meinem Körper und meiner Seele schenke, zahlt sich immer aus. Die Selbstdrainage, das Tragen der Kompression, Sport, soziale Kontakte und eben alles, was dazu gehört, sind ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden. Außenstehende, können oftmals nicht verstehen, warum ich einen anderen Lebensrhythmus habe, mich anders ernähre, mir Sport so sehr wichtig ist und ich alle Strapazen, die die Operationen mit sich bringen in Kauf nehmen. Heute sage ich, dass mir das Lipödem das Leben gerettet hat, denn es hat mich - zwar sehr schmerzhaft, schnell und schonungslos - wachgerüttelt, dass ich in meinem Leben aufräumen muss. Das habe ich getan! Schritt für Schritt und immer nur so viel, wie meine Nerven vertragen konnten. Stress triggert das Lipödem, also versuche ich ihn zu vermeiden. Heute bin ich überzeugt, dass man mit einem guten Therapiekonzept für sich ein gutes unterstützendes Netz spinnen kann, um das Lipödem in den Griff zu bekommen. Heute bin ich Mitbegründerin und Leiterin einer Selbsthilfegruppe und möchte all die Hilfe zurückgeben, die mir zuteil geworden ist. Das ist ein gutes Gefühl und ich kann es jeder Betroffenen empfehlen, in Selbsthilfegruppen aktiv mitzuarbeiten oder zu gründen. Das einfachste was man machen kann ist einen Stammtisch zu bilden und sich regelmäßig in einem Café oder zum Schwimmen zu treffen. Mit dem richtigen Impuls und der Unterstützung von meinen Ärzten ist es gelungen, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, die mit einem fünfköpfigen Team, Betroffene vernetzt, unterstützt, berät und aufklärt. Früher konnte ich mir nicht vorstellen, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, da ich Vorurteile und Angst hatte. Heute bin ich froh, an jedem dritten Montag im Monat daran teilnehmen und diese Abende mitgestalten zu können. Es ist eine Bereicherung in meinem Leben und lerne jedes Mal etwas dazu. Außerdem lerne ich immer wieder neue starke Frauen kennen. Das gibt mir Kraft, Kreativität und Zuversicht. Heute weiß ich, dass ich nicht gegen das Lipödem kämpfe, sondern in erster Linie für mich und deswegen gebe ich jeden Tag alles, nur nicht auf!