LipödemGesellschaft e.V.

Kostenfreie digitale Onlineveranstaltung für die Hausärzte zum Thema Lipödem am 16.06.2021

Die LipödemGesellschaft e.V. veranstaltet eine kostenfreie digitale Onlineveranstaltung für die Hausärzte zum Thema Lipödem!

Weitere Details sowie die Anmelde-Emailadresse können Sie dem Flyer entnehmen.

Wir freuen uns auf Sie!

/ Verein

Bundessozialgericht entscheidet zur Stadium II Liposuktion – B 1 KR 25/20 R – Stellungnahme der LipödemGesellschaft e.V.

Aktuelles aus der Rechtsprechung:

Das Bundessozialgericht entscheidet zur Stadium II Liposuktion – B 1 KR 25/20 R –
Die Übergangsregelung und Erprobungsstudie geraten unter Druck.
Lesen Sie dazu die beigefügten Stellungnahme der LipödemGesellschaft e.V.

/ Verein

Anfrage zur Erprobungsstudie und Stadium – III Übergangslösung an den Gemeinsamen Bundesausschuss

Die Lipödem Gesellschaft e.V. hat heute eine Anfrage an den Gemeinsamen Bundesausschuss gesendet.
Näheres können Sie der PDF entnehmen.

Link zum PDF

/ Verein

Informationen zur Heilmittel – Richtlinie vom 01.01.2021

Die neue Heimittel – Richtlinie, die seit dem 01.01.2021 in Kraft getreten ist, könnte auch für lipödemerkrankte Frauen, die manuelle Lymphdrainage (= MLD) bekommen, interessant sein:
Das Lipödem gehört zu einer Erkrankung, die einen langfristigen Heilmittelbedarf notwendig macht und auf der Anlage 2 vermerkt ist. Dies bedeutet (vereinfacht dargestellt), dass bei einem Lipödem langfristige MLD verschrieben werden kann.
Der Arzt entscheidet über die Notwendigkeit der Behandlung. Er kann also bei einem Lipödem einen langfristigen Heilmittelbedarf so lange verordnen, wie er notwendig (also medizinisch indiziert) ist. Dies bedeutet, dass euer Arzt pro Quartal (allerdings orientiert sich hier der Arzt nach der Notwendigkeit der Behandlung) bis zu 24 Einheiten für 3 Monate verschreiben kann.
Wichtig ist auch zu wissen, dass dieser Bedarf das ärztliche Praxisbudget (wie leider und fälschlicherweise oft behauptet) nicht (!) belastet.
Patienten müssen jedoch quartalsweise (also alle drei Monate) beim Arzt vorstellig werden. Kommen sie dieser Pflicht nicht nach, kann es sein, dass keine Rezepte mehr verschrieben werden.
Derzeit berichten einige Frauen, dass nicht allen Ärzten diese neue Regelung bekannt sei. Daher empfehlen wir, dass Patienten die neue Heilmittel – Richtlinie mit zum Arzt nehmen!
Diese findet ihr, indem ihr einfach über eine Suchmaschine das Wort „Heilmittel – Richtlinie 2021“ eingebt!
Für die Ärzte ist es auch leichter geworden: Sie haben nun nur noch ein Formular (Formular 13) auszufüllen. Eine Begründung muss dann auch nur noch in der Patientenakte dokumentiert werden.

Hierzu schreibt die Kassenärztliche Vereinigung folgendes:
„Wie bisher gibt es für jede Verordnung Höchstmengen. Diese Höchstmenge je Verordnung dürfen Ärzte nur in Ausnahmefällen überschreiten – etwa bei einem langfristigen Heilmittelbedarf oder bei einem besonderen Verordnungsbedarf, wo der Bedarf für bis zu 12 Wochen bemessen werden darf. Sowohl die orientierende Behandlungsmenge als auch die Höchstmenge je Verordnung finden Ärzte im Heilmittelkatalog – ebenso wie die jeweils empfohlene Therapie-Frequenz“. (vgl. https://www.kbv.de/html/1150_47785.php)

Die rechtlichen Grundlagen dazu findet ihr übrigens u.a. unter §32 Absatz 1a SGB V.

Zum vergrößern anklicken

Quelle/Bildnachweis/weiterführende Informationen:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-2324/HeilM-RL_2020-10-15_iK-2021-01-01.pdf

/ Verein

Ertes digitales Selbsthilfegruppenleitertreffen am 04.02.2021

Save the date: Unser erstes digitales Selbsthilfegruppenleitertreffen findet am 04.02.2021 statt. Um Anmeldung wird unter selbsthilfe@lipoedem-gesellschaft.de wird erbeten. Wir freuen uns auf Euch!

/ Verein

Erste Stellungnahme zum GVWG eingereicht

Im Zuge des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz hat die LipödemGesellschaft e.V. heute ihre erste Stellungnahme im Gesundheitsausschuss eingereicht.

Diese ist im Bereich Politik zu finden oder kann hier direkt als PDF angeschaut werden.

/ Presse

Petition der LipödemGesellschaft e.V

Wir fordern eine Übergangslösung für alle Stadien (1)

Nach der erheblichen (nicht tragbaren) Prozessverzögerung bei der Schmerzerkrankung Lipödem, die seit Antrag der Patientenvertretung zu
verzeichnen ist und sich in gewisser Weise fortsetzt, fordern wir eine klare anwendbare erweiterte Übergangslösung für alle Frauen (und Stadien), bei denen die Schmerzen die Alltagsfunktionalität so stark beeinflussen, dass Sie Ihren Lebensalltag (Beruf, Kinderversorgung etc.) nicht dauerhaft aufrechterhalten können, bis die Ergebnisse der Erprobungsstudie vorliegen und dann eine dauerhafte Lösung für die Behandlung der Schmerzerkrankung vorhanden ist.

Jede Form weiterer Prozessverzögerung und Boykott der Versorgung ist politisch nicht tragbar.

Begründung

Die Prozessverzögerung (wie gehen in das 7.Jahr) wurde selbst vom Bundesministerium für Gesundheit erheblich kritisiert und damit bestätigt. Da nun auch in der Erprobungsstudie eine erneute Verzögerung und fehlende Transparenz zu verzeichnen sind, gleichzeitig auch finanzielle Aspekte den Verlauf der Erprobungsstudie (die zweifelsohne wichtig ist) derzeit negativ beeinflussen, fordern wir eine praktikable und anwendungsorientierte GKV- Leistung der operativen Therapie als erweiterte Übergangslösung für alle Stadien, die auf Grund ihrer Schmerzen ihren Lebensalltag nicht aufrechterhalten können.

Anstatt den BMI und die Stadieneinteilung hier als (Fehl-)Messinstrument zu verwenden, sollte man sich an den Hüft – zu Taille Quotienten und der Schmerzsymptomatik orientieren. Wenn hier die konservative Therapie versagt, muss eine OP – Indikation möglich sein. Insbesondere, da es sich bei der operativen Therapie zum einen um eine einzige verfügbare kausale Therapie und zum anderen um eine Maßnahme zur Verhinderung einer Verschlimmerung der Erkrankung bis hin zur Schwerbehinderung oder Berufsunfähigkeit handelt.

Hierbei gilt auch zu beachten, dass die operierenden Ärzte sowohl eine finanziell angemessene (!) direkt, und zwar ohne weitere Antragsverfahren (die oft vom Medizinischem Dienst boykottiert werden) bekommen.

Die derzeitige Übergangslösung der Stadium III- betroffenen Frauen muss zusätzlich nachgebessert werden. Wir verweisen auf unser Schreiben vom 27.01.2020 (von Hr. Prof. Dr. Hirsch und Fr. H. ter Balk), was bis zum heutigen Tage ohne Rückmeldung aus dem BMG blieb. Daher unsere klare Forderung zur Verbesserung der Versorgung der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem.

Gez. Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.

(i.A. H. ter Balk)

Link zur Petition

1 Im Bundestag ist diese Petition unter E-119267 – 31. December 2020 zu finden!

/ Verein

Pressemitteilung der LipödemGesellschaft e.V.

Hamburg, den 01.01.2021

Sehr geehrte Damen und Herren,

die Versorgung der Schmerzerkrankung Lipödem lässt sich in den vergangenen Jahren mehr als kritisch betrachten. Der Antrag der Patientenvertretung skizzierte die Versorgungslücke. Er wurde 2014 in den Gemeinsamen Bundesausschuss eingebracht. Erst durch die mediale Aktualisierung der Thematik, vier Jahre später/ Ende 2018 und von Frau ter Balk und Hr. Spahn vorangebracht, wurde die damit einhergehende Prozessverschleppung publik. Es folgte öffentliche Kritik sowie im Rahmen der TSVG – Anhörung Gesetzesentwürfe, bei dem die Thematik der Lipödemerkrankung mehr als Instrumentalisierung galt. Die Verbesserung der Versorgung rückte zunehmend in den Hintergrund.

Auf den politischen Druck folgte eine Übergangslösung zum 01.01.2020 für schwerstbetroffene Frauen im Stadium III. Auch der Start der Erprobungsstudie wurde fokussiert. Beide Optionen zeigen jedoch in der Umsetzung erhebliche Problemlagen:

  1. Die Erprobungsstudie verzögerte sich vom 01.01.2020 auf Ende November 2020. Auch hier ist eine erneute Prozessverzögerung zu verzeichnen. Daneben sorgen auch finanzielle unzureichende Klärungen für ein Beeinflussen der Erprobungsstudie. Öffentliche transparente Informationen sind weder den Patienten noch den Ärzten, die nicht an der Studie beteiligt sind, zugänglich.
  2. Bei der Stadium III Lösung zeichnen sich weiterhin große Problemlagen ab. Hier verweisen wir auf das Schreiben von Frau H. ter Balk und Hr. Prof. Dr. Hirsch vom 27.Januar 2020, welches vom Bundesministerium für Gesundheit bis heute unbeantwortet blieb. Betroffene in einem früheren Stadium, die jedoch genauso durch Schmerzen im Alltag beeinflusst sind, bleiben außen vor.

Die chronische Schmerzerkrankung, die den Lebensalltag betroffener Frauen und ihrer Familien stark negativ beeinflussen und bis hin zu einer Schwerbehinderung und/oder Berufsunfähigkeit führen kann, benötigt eine bedarfsgerechte Versorgung.

Aus diesen Gründen wurde die LipödemGesellschaft e.V. gegründet. Der Verein beinhaltet eine interdisziplinäre Vereinsstruktur, die die Bereiche der Selbsthilfe, der Medizin, Jura und Politik miteinander vereint und somit bedarfsgerechte Versorgung auf unterschiedlichen Ebenen institutionell professionalisiert. Weitere ausführliche Informationen finden Sie auf unserer Homepage unter www.lipoedem-gesellschaft.de

Die LipödemGesellschaft e.V. wird sich für eine bedarfsgerechte Versorgung mit und für die Betroffenen und auch für die Ärzte einsetzen, um eine Verbesserung zu erzielen. Die unterschiedlichen Zielsetzungen der einzelnen Professionen können Sie der Homepage und im Mitgliederbereich den entsprechenden Thesenpapieren entnehmen.

Mit freundlichen Grüßen

Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.

(01. Januar 2021)

 

/ Presse

Startschuss 01.01.2021

Der Startschuss ist gefallen: Nach einer ausführlichen und langen Vorbereitungszeit geht die Homepage der Lipödem Gesellschaft zum 01.01.2021 nun online. Jeder der möchte und die Ziele der Lipödem Gesellschaft gem. der Satzung verfolgt, kann Mitglied werden.

Im Mitgliederbereich gibt es weiterführende Informationen – einmal für Patienten und auch einmal für Ärzte.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie der Lipödem Gesellschaft e.V. beitreten und so dazu beitragen, dass wir vieles gemeinsam bewegen können. Wir freuen uns auf Sie und wünschen nun viel Spaß auf der Homepage!

/ Verein
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