Magdalena Blüchert und Dr. Stephan Porten scheiden zum Ende des Jahres aus dem Vorstand der LipödemGesellschaft aus.
Beide haben durch ihr Engagement und Expertise geholfen, die LipödemGesellschaft aus der Taufe zu heben.

Nachdem wir uns nun mit fast 800 Mitgliedern etabliert haben, wollen sich beide neuen Aufgaben zuwenden.
Wir bedanken uns ausdrücklich für die konstruktive Zusammenarbeit im Vorstand und das Engagement für die LipödemGesellschaft!

Der Vorstand

Hier ein aktueller Bericht von unserem Vorstandsmitglied Hendrikje ter Balk

https://psylife.de/magazin/lipoedem-wenn-neben-den-beinen-auch-die-seele-schmerzt 

Hier ein umfassender Bericht zum Thema Lipödem aus der Apotheken Umschau:

https://www.apotheken-umschau.de/mein-koerper/herz-gefaesse/lipoedem-welche-therapie-hilft-716813.html

Der Stream ist nun in der Mediathek auf der Homepage der Agenda bedarfsgerechte Versorgung zu sehen.

In der Bundesrepublik leiden Tausende von Frauen unter der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem. Die Politik hat in 2020 eine Übergangslösung geschaffen, um besonders schweren Fällen zu helfen. Die anderen Stadien bleiben seit Mai 2014 unversorgt. Wir ziehen nach einem Jahr ein Fazit. Nach der erheblichen Prozessverschleppung (einige Akteure im Gesundheitswesen sprechen von einem Systemversagen) zeichnet sich auch in der Überlösung ein Versorgungsdebakel ab. Dies bedeutet, dass auch die schwerst-betroffenen Patienten weiterhin unzureichend versorgt sind. Diese Themen wurden in der Veranstaltung „Versorgungsdebakel – wie geht´s weiter?“ aufgegriffen und mit Betroffenen, Ärzten, Verbänden und Politikern diskutiert.
Für die Veranstaltung konnte die LipödemGesellschaft e.V. (www.lipoedem-gesellschaft.de) als Contentpartner gewonnen werden.

Der Livestream und das dazugehörige Positionspapier finden Sie hier:  https://bedarfsgerechte-versorgung.de/mediathek/

Im Nachgang der Veranstaltung hat das Ärzteblatt über die Veranstaltung Versorgungsdebakel Lipödem – wie geht´s weiter? berichtet, die die Agenda bedarfsgerechte Versorgung zusammen

mit dem Contentpartner ausgerichtet hat.

Zum Bericht selbst möchten wir kurz anmerken, dass wir alle Institutionen, auch den Gemeinsamen Bundesausschuss, selbstverständlich eingeladen haben.

Den Bericht können Sie hier abrufen:

https://www.aerzteblatt.de/treffer?mode=s&wo=1041&typ=1&nid=123813&s=lip%F6dem

Im Zuge des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz hat die LipödemGesellschaft e.V. heute ihre erste Stellungnahme im Gesundheitsausschuss eingereicht.

Diese ist im Bereich Politik zu finden oder kann hier direkt als PDF angeschaut werden.

Hamburg, den 01.01.2021

Sehr geehrte Damen und Herren,

die Versorgung der Schmerzerkrankung Lipödem lässt sich in den vergangenen Jahren mehr als kritisch betrachten. Der Antrag der Patientenvertretung skizzierte die Versorgungslücke. Er wurde 2014 in den Gemeinsamen Bundesausschuss eingebracht. Erst durch die mediale Aktualisierung der Thematik, vier Jahre später/ Ende 2018 und von Frau ter Balk und Hr. Spahn vorangebracht, wurde die damit einhergehende Prozessverschleppung publik. Es folgte öffentliche Kritik sowie im Rahmen der TSVG – Anhörung Gesetzesentwürfe, bei dem die Thematik der Lipödemerkrankung mehr als Instrumentalisierung galt. Die Verbesserung der Versorgung rückte zunehmend in den Hintergrund.

Auf den politischen Druck folgte eine Übergangslösung zum 01.01.2020 für schwerstbetroffene Frauen im Stadium III. Auch der Start der Erprobungsstudie wurde fokussiert. Beide Optionen zeigen jedoch in der Umsetzung erhebliche Problemlagen:

1. Die Erprobungsstudie verzögerte sich vom 01.01.2020 auf Ende November 2020. Auch hier ist eine erneute Prozessverzögerung zu verzeichnen. Daneben sorgen auch finanzielle unzureichende Klärungen für ein Beeinflussen der Erprobungsstudie. Öffentliche transparente Informationen sind weder den Patienten noch den Ärzten, die nicht an der Studie beteiligt sind, zugänglich.
2. Bei der Stadium III Lösung zeichnen sich weiterhin große Problemlagen ab. Hier verweisen wir auf das Schreiben von Frau H. ter Balk und Hr. Prof. Dr. Hirsch vom 27.Januar 2020, welches vom Bundesministerium für Gesundheit bis heute unbeantwortet blieb. Betroffene in einem früheren Stadium, die jedoch genauso durch Schmerzen im Alltag beeinflusst sind, bleiben außen vor.

Die chronische Schmerzerkrankung, die den Lebensalltag betroffener Frauen und ihrer Familien stark negativ beeinflussen und bis hin zu einer Schwerbehinderung und/oder Berufsunfähigkeit führen kann, benötigt eine bedarfsgerechte Versorgung.

Aus diesen Gründen wurde die LipödemGesellschaft e.V. gegründet. Der Verein beinhaltet eine interdisziplinäre Vereinsstruktur, die die Bereiche der Selbsthilfe, der Medizin, Jura und Politik miteinander vereint und somit bedarfsgerechte Versorgung auf unterschiedlichen Ebenen institutionell professionalisiert. Weitere ausführliche Informationen finden Sie auf unserer Homepage unter www.lipoedem-gesellschaft.de

Die LipödemGesellschaft e.V. wird sich für eine bedarfsgerechte Versorgung mit und für die Betroffenen und auch für die Ärzte einsetzen, um eine Verbesserung zu erzielen. Die unterschiedlichen Zielsetzungen der einzelnen Professionen können Sie der Homepage und im Mitgliederbereich den entsprechenden Thesenpapieren entnehmen.

Mit freundlichen Grüßen

Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.

(01. Januar 2021)