1.1 Gründung
Nach dem politischen Vorstoß, der Ende 2018 und 2019 bei der chronischen Erkrankung Lipödem erzielt werden konnte, wurde am 6.06.2020 die LipödemGesellschaft e.V. in Münster gegründet. Im Vordergrund des Vereins stehen die Bedürfnisse und die Versorgung der Betroffenen im Sinne der Selbsthilfe, die durch die Schnittstellen der Fachanwälte, Fachärzte und politischen Akteuren ergänzt werden. Dieser interdisziplinäre Ansatz ist derzeit einmalig!
Tanja Degner
„Schon lange setze ich mich als regionale Selbsthilfegruppenleitung für die Belange und Unterstützung von Lipödem Betroffenen ein. In der Lipödem Gesellschaft engagiere ich mich, weil mir der interdisziplinäre Ansatz wichtig ist und was wir dadurch alle gemeinsam bewegen können. Ich freue mich, meine Erfahrungen nun auch im Vorstand sinnvoll einbringen zu können und insbesondere über die Vernetzung der regionalen SHG’en tolle Synergien zu erreichen.“
Als Schatzmeisterin verantwortet Tanja Degner die finanziellen Angelegenheiten der Gesellschaft und koordiniert gleichzeitig die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen.
Ihre Aufgaben sind unter anderem:
- Finanzverwaltung der Gesellschaft
- Koordination von Steuerangelegenheiten und Kassenprüfung
- Austausch mit Selbsthilfegruppenleitungen
- Organisation von Online-Veranstaltungen für Selbsthilfegruppen
- Mitarbeit am Newsletter
- Mitgliedergewinnung
- Leitung der Arbeitsgruppen Selbsthilfe und Physiotherapie
Prof. Dr. Tobias Hirsch
„Ich engagiere mich in der LipöG, weil die bedarfsgerechte Versorgung der Betroffenen wichtig ist und weil der Austausch und die Zusammenarbeit Betroffener, Ärzte und Therapeuten sehr wertvoll ist.
Ich engagiere mich in der LipöG, weil sie sich unermüdlich für die Bedürfnisse und Belange der Betroffenen, ihren Angehörigen, der behandelnden Ärzt:innen und Therapeut:innenen einsetzt. Die LipöG ist die politische Stimme der Lipödem-Betroffenen.
Prof. Hirsch verantwortet die medizinischen und wissenschaftlichen Inhalte der Gesellschaft und bringt die Perspektive der Lipödem Betroffenen auch in gesundheitspolitische Diskussionen ein.
Zu seinen Aufgaben gehören insbesondere:
- Betreuung der medizinischen und wissenschaftlichen Inhalte der Website
- Begleitung wissenschaftlicher Arbeiten und Befragungen
- Fachbereich Politik (Bund und Länder)
- Austausch und Kontakte zu relevanten Akteuren im Gesundheitswesen (z. B. Gemeinsamer Bundesausschuss, Spitzenverbände)
- Netzwerkarbeit im gesundheitspolitischen Umfeld
- Gewinnung weiterer Mediziner*innen für die Gesellschaft
- Leitung der Arbeitsgruppen Politik, Recht und Forschung
Dr. Stefan Rapprich
„Ich engagiere mich in der Lipödem-Gesellschaft aufgrund meines medizinisch-beruflichen Hintergrunds und meines starken Interesses daran, die Versorgung von Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Besonders wichtig ist mir, Forschung und evidenzbasierte Medizin voranzubringen sowie Aufklärung und Sichtbarkeit für das Lipödem in der Öffentlichkeit zu erhöhen. Gleichzeitig möchte ich Betroffene stärken, sie besser vernetzen und zu einer patientenzentrierten Versorgung beitragen. Gesundheitspolitisch ist es mir ein Anliegen, innerhalb der Gesellschaft sowohl die Perspektiven der Betroffenen als auch der Leistungserbringer verantwortungsvoll zu vertreten und konstruktive Veränderungen mitzugestalten.“
Dr. Rapprich unterstützt vor allem den Wissenstransfer rund um medizinische Themen innerhalb der Gesellschaft.
Seine Aufgaben umfassen:
- Aktualisierung medizinischer Inhalte und der Leitlinie auf der Website
- Organisation und Betreuung des Wissenschaftspreises
- Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat und dem Wissenschaftspreis
- Durchführung von Online-Informationsveranstaltungen
- Live-Streams und medizinische Beiträge in den sozialen Medien
- Mitwirkung in der Pressearbeit
- Gewinnung weiterer Mediziner*innen für die Gesellschaft
- Leitung der Arbeitsgruppen Psychotherapie, Ernährung und Medizin
Claudia Effertz
„Zum Zeitpunkt meiner Diagnose musste ich mit vielen Themen alleine zurechtkommen und freue mich nun, dass es inzwischen vielfältige Informations- und Vernetzungmöglichkeiten gibt.
Mir ist besonders wichtig, über die Lipödem Gesellschaft für wissenschaftlich fundierte und verlässliche Informationen zu sorgen und auch die Behandler/Versorger und andere Beteiligte miteinander ins Gespräch zu bringen und so dazu beitragen zu können, das Krankheitsbild und die Belastungen sichtbarer und verstehbarer zu machen - für Betroffene und deren Akzeptanz in der Gesellschaft.
Claudia Effertz koordiniert die organisatorischen Abläufe der LipödemGesellschaft und die Geschäftsstelle, außerdem verantwortet Sie zentrale Bereiche der Ehrenamtsbetreuung, Mitgliederverwaltung und des Sponsoring / Fundsraisings.
Dazu zählen unter anderem:
- Koordination der Geschäftsstelle und der ehrenamtlichen Mitarbeitenden
- Betreuung von Kooperationen und Sponsoren
- Projektanträge und Fundsraising
- Planung und Organisation von Veranstaltungen und Fachtagungen
- Redaktion des Newsletters
- Pressearbeit und Bearbeitung von Presseanfragen
- Förderanträge und Spendenmanagement
- Leitung der Arbeitsgruppen Verwaltung, Sponsoring/Öffentlichkeitsarbeit
AG-Sprecherin
Hendrikje ter Balk
Nach vielen Jahren engagierter Arbeit tritt Initiatorin und Gründungsmitglied Hendrikje ter Balk im Zuge der G-BA-Entscheidung im Jahr 2025 aus dem Vorstand zurück.
Zukünftig unterstützt Sie uns als Leiterin und Sprecherin innerhalb der neu errichteten Arbeitsgruppenstruktur in der AG Politik.
Wir danken Frau ter Balk für ihren unermüdlichen Einsatz als Gründungsmitglied, im Vorstand sowie der Arbeit auf Bundesebene und die damit verbundene gemeinsame wertvolle Zusammenarbeit und freuen uns sehr, dass Sie weiterhin dabei ist.
Beirat
Da unsere Aufgaben immer komplexer werden und wir eine Vielzahl von Aktivitäten durchführen, freuen wir uns über die Berufung des Beirates, der im Herbst 2023 auch von der Mitgliederversammlung unterstützt, genehmigt und berufen wurde.
Die Aufgaben sind vielfältig und so werden unter anderem für den jährlichen Wissenschaftspreis die zahlreichen Einreichungen von der Jury geprüft, bewertet und die Auswahl wird nach festgelegten Kriterien getroffen. Auch bei der Erstellung von Artikeln, Infoblättern, unserer website und bei Online-Formaten ist der Beirat eine große Unterstützung, für die wir herzliche danken.
Es unterstützen uns mit großem Engagements:
- Frau PD Dr. A. Boos aus Aachen
- Herr Dr. Deling aus Düsseldorf
- Frau Dr. G. Faerber aus Hamburg
- Herr PD Dr. Ghods aus Potsdam
- Herr Prof. Dr. Görge aus Münster
- Herr Prof. Dr. Hucho aus Köln
- Frau RA R. Leitenmaier
Frau Leitenmaier und Dr. Deling sind als Gründungsmitglieder schon von Anfang an dabei und unterstützen uns mit großem Engagement.
Wir freuen uns sehr über die hochkarätigen Mitglieder dieses Beirats und sagen Danke!
Arbeitsgruppen (AG's)
Die Arbeit der LipödemGesellschaft gliedert sich in mehrere Themenbereiche und Arbeitsgruppen. In ihnen werden Schwerpunktthemen wie Selbsthilfe, Medizin, Forschung, Recht, Ernährung, Politik, Physiotherapie, Psychotherapie, Öffentlichkeitsarbeit, Verwaltung und Sponsoring bearbeitet.
Die Arbeitsgruppen unterstützen auf vielfältige Weise; bereiten Inhalte für Mitglieder für Website, Veranstaltungen, Stellungnahmen und Materialien vor und bringen die Perspektiven von Betroffenen und Fachleuten zusammen und verstärken somit die Wirksamkeit und die öffentliche Wahrnehmung unserer Erkrankung.
Wie in der Mitgliederversammlung besprochen und verabschiedet, haben wir dazu die Satzung geändert und es gibt eine Geschäftsordnung, die die Details der Zusammenarbeit regelt.
Wenn ihr Interesse habt, euch in einer Arbeitsgruppe oder anderweitig ehrenamtlich einzubringen, meldet euch gerne über info@lipoedem-gesellschaft.de.
Unsere Arbeitsgruppen und die AG-Leiter:innen
- AG Forschung: Prof. Anja Boos
- AG Medizin: Dr. med. Sonja Dahmann
- Psychotherapie: Dr. rer. nat. Dr. rer. medic. Lena Busch
- AG Recht: Ruth Leitenmeier
- AG Ernährung: Dr. med. Gabriele Faerber
- AG Physio-Therapie: Tanja Broese-Kronz und Katja Wagner
- AG Selbsthilfe: Sandra Haberkorn
- AG Politik: Hendrikje ter Balk
- AG Verwaltung: Stefanie Köhler
- AG Sponsoring / Öffentlichkeitsarbeit; Cynthia Teller und Nicole Sowa
Ehrenamt
An dieser Stelle sagen wir auch unseren ehrenamtlichen Helfer:Innen ein herzliches Dankeschön für die unermüdliche Unterstützung - Infostände, Flyer-Verteilung, Organisation, Kassenprüfung und vieles mehr. Auch wir als Vorstand arbeiten selbstverständlich ehrenamtlich.
Wenn Sie uns unterstützen möchten, gerne Kontakt aufnehmen unter info@lipoedem-gesellschaft.de oder telefonisch bei Claudia Effertz, 0163/7827534
Unser Flyer
Auf Wunsch senden wir unseren Flyer auch per Post zu. Sende uns eine kurze Email an info@lipoedem-gesellschaft.de .
Mitglied werden
Wenn auch Sie die LipödemGesellschaft unterstützen möchten, können Sie hier den Mitgliedsantrag ausfüllen.
Zielsetzungen gem. der Satzung
(1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinn des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
(2) Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
(3) Zweck des Vereins ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung der Erkrankung des Lipödems. Ziel ist die Gewinnung neuer Erkenntnisse in der (operativen und konservativen) Therapie des Lipödems in Praxis, Forschung und Wissenschaft. Dies umfasst Fortschritte in der Grundlagenforschung, Diagnostik, Therapie der Erkrankung sowie der Prävention von Folgeerkrankungen.
(4) Der Verein hat sich außerdem das Ziel gesetzt, die gesundheitspolitische Positionierung der Patientenschaft, der Ärzte und an der Versorgung Beteiligter zu verbessern und zu fokussieren, sowie die Behandlung der Patientinnen zu verbessern.
(5) Ein weiteres Ziel besteht in der Bündelung einzelner Interessengruppen, insbesondere von Fachvereinigungen und Selbsthilfegruppen sowie der Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit.
(6) Der Verein setzt seine Ziele insbesondere um durch: Aus-, Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen, Tagungen, wissenschaftlichen Kongressen und Hospitationen
• Die Herstellung und Vertiefung der Beziehungen zu anderen Fachdisziplinen sowie zu in- und ausländischen Fachgesellschaften mit gleicher Zielsetzung,
• die Koordinierung der Forschung und Umsetzung der Ergebnisse in der Praxis,
• die ideelle Unterstützung der Forschung und Umsetzung der Ergebnisse in der Praxis,
• die Vertretung der Belange von Leistungserbringern und der Patientenschaft gegenüber dem Staat, seinen Institutionen und in der Öffentlichkeit.
(7) Zur Erfüllung seiner Aufgaben kann der Verein eine Akademie betreiben.
(8) Die Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Gewinnanteile und in ihrer Funktion als Mitglieder auch keine sonstigen Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Verein fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.



