Im Zuge des Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz hat die LipödemGesellschaft e.V. heute ihre erste Stellungnahme im Gesundheitsausschuss eingereicht.
Diese ist im Bereich Politik zu finden oder kann hier direkt als PDF angeschaut werden.
Author : wp_admin
Petition der LipödemGesellschaft e.V
Wir fordern eine Übergangslösung für alle Stadien (1)
Nach der erheblichen (nicht tragbaren) Prozessverzögerung bei der Schmerzerkrankung Lipödem, die seit Antrag der Patientenvertretung zu
verzeichnen ist und sich in gewisser Weise fortsetzt, fordern wir eine klare anwendbare erweiterte Übergangslösung für alle Frauen (und Stadien), bei denen die Schmerzen die Alltagsfunktionalität so stark beeinflussen, dass Sie Ihren Lebensalltag (Beruf, Kinderversorgung etc.) nicht dauerhaft aufrechterhalten können, bis die Ergebnisse der Erprobungsstudie vorliegen und dann eine dauerhafte Lösung für die Behandlung der Schmerzerkrankung vorhanden ist.
Jede Form weiterer Prozessverzögerung und Boykott der Versorgung ist politisch nicht tragbar.
Begründung
Die Prozessverzögerung (wie gehen in das 7.Jahr) wurde selbst vom Bundesministerium für Gesundheit erheblich kritisiert und damit bestätigt. Da nun auch in der Erprobungsstudie eine erneute Verzögerung und fehlende Transparenz zu verzeichnen sind, gleichzeitig auch finanzielle Aspekte den Verlauf der Erprobungsstudie (die zweifelsohne wichtig ist) derzeit negativ beeinflussen, fordern wir eine praktikable und anwendungsorientierte GKV- Leistung der operativen Therapie als erweiterte Übergangslösung für alle Stadien, die auf Grund ihrer Schmerzen ihren Lebensalltag nicht aufrechterhalten können.
Anstatt den BMI und die Stadieneinteilung hier als (Fehl-)Messinstrument zu verwenden, sollte man sich an den Hüft – zu Taille Quotienten und der Schmerzsymptomatik orientieren. Wenn hier die konservative Therapie versagt, muss eine OP – Indikation möglich sein. Insbesondere, da es sich bei der operativen Therapie zum einen um eine einzige verfügbare kausale Therapie und zum anderen um eine Maßnahme zur Verhinderung einer Verschlimmerung der Erkrankung bis hin zur Schwerbehinderung oder Berufsunfähigkeit handelt.
Hierbei gilt auch zu beachten, dass die operierenden Ärzte sowohl eine finanziell angemessene (!) direkt, und zwar ohne weitere Antragsverfahren (die oft vom Medizinischem Dienst boykottiert werden) bekommen.
Die derzeitige Übergangslösung der Stadium III- betroffenen Frauen muss zusätzlich nachgebessert werden. Wir verweisen auf unser Schreiben vom 27.01.2020 (von Hr. Prof. Dr. Hirsch und Fr. H. ter Balk), was bis zum heutigen Tage ohne Rückmeldung aus dem BMG blieb. Daher unsere klare Forderung zur Verbesserung der Versorgung der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem.
Gez. Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.
(i.A. H. ter Balk)
1 Im Bundestag ist diese Petition unter E-119267 – 31. December 2020 zu finden!
Pressemitteilung der LipödemGesellschaft e.V.
Hamburg, den 01.01.2021
Sehr geehrte Damen und Herren,
die Versorgung der Schmerzerkrankung Lipödem lässt sich in den vergangenen Jahren mehr als kritisch betrachten. Der Antrag der Patientenvertretung skizzierte die Versorgungslücke. Er wurde 2014 in den Gemeinsamen Bundesausschuss eingebracht. Erst durch die mediale Aktualisierung der Thematik, vier Jahre später/ Ende 2018 und von Frau ter Balk und Hr. Spahn vorangebracht, wurde die damit einhergehende Prozessverschleppung publik. Es folgte öffentliche Kritik sowie im Rahmen der TSVG – Anhörung Gesetzesentwürfe, bei dem die Thematik der Lipödemerkrankung mehr als Instrumentalisierung galt. Die Verbesserung der Versorgung rückte zunehmend in den Hintergrund.
Auf den politischen Druck folgte eine Übergangslösung zum 01.01.2020 für schwerstbetroffene Frauen im Stadium III. Auch der Start der Erprobungsstudie wurde fokussiert. Beide Optionen zeigen jedoch in der Umsetzung erhebliche Problemlagen:
- Die Erprobungsstudie verzögerte sich vom 01.01.2020 auf Ende November 2020. Auch hier ist eine erneute Prozessverzögerung zu verzeichnen. Daneben sorgen auch finanzielle unzureichende Klärungen für ein Beeinflussen der Erprobungsstudie. Öffentliche transparente Informationen sind weder den Patienten noch den Ärzten, die nicht an der Studie beteiligt sind, zugänglich.
- Bei der Stadium III Lösung zeichnen sich weiterhin große Problemlagen ab. Hier verweisen wir auf das Schreiben von Frau H. ter Balk und Hr. Prof. Dr. Hirsch vom 27.Januar 2020, welches vom Bundesministerium für Gesundheit bis heute unbeantwortet blieb. Betroffene in einem früheren Stadium, die jedoch genauso durch Schmerzen im Alltag beeinflusst sind, bleiben außen vor.
Die chronische Schmerzerkrankung, die den Lebensalltag betroffener Frauen und ihrer Familien stark negativ beeinflussen und bis hin zu einer Schwerbehinderung und/oder Berufsunfähigkeit führen kann, benötigt eine bedarfsgerechte Versorgung.
Aus diesen Gründen wurde die LipödemGesellschaft e.V. gegründet. Der Verein beinhaltet eine interdisziplinäre Vereinsstruktur, die die Bereiche der Selbsthilfe, der Medizin, Jura und Politik miteinander vereint und somit bedarfsgerechte Versorgung auf unterschiedlichen Ebenen institutionell professionalisiert. Weitere ausführliche Informationen finden Sie auf unserer Homepage unter www.lipoedem-gesellschaft.de
Die LipödemGesellschaft e.V. wird sich für eine bedarfsgerechte Versorgung mit und für die Betroffenen und auch für die Ärzte einsetzen, um eine Verbesserung zu erzielen. Die unterschiedlichen Zielsetzungen der einzelnen Professionen können Sie der Homepage und im Mitgliederbereich den entsprechenden Thesenpapieren entnehmen.
Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.
(01. Januar 2021)
Startschuss 01.01.2021
Der Startschuss ist gefallen: Nach einer ausführlichen und langen Vorbereitungszeit geht die Homepage der Lipödem Gesellschaft zum 01.01.2021 nun online. Jeder der möchte und die Ziele der Lipödem Gesellschaft gem. der Satzung verfolgt, kann Mitglied werden.
Im Mitgliederbereich gibt es weiterführende Informationen – einmal für Patienten und auch einmal für Ärzte.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie der Lipödem Gesellschaft e.V. beitreten und so dazu beitragen, dass wir vieles gemeinsam bewegen können. Wir freuen uns auf Sie und wünschen nun viel Spaß auf der Homepage!
Gründung LipödemGesellschaft e.V. in Münster
Am 06.06.2020 wurde in der Fachklinik Hornheide in Münster die Lipödem Gesellschaft e.V. gegründet. Die LipöG. ist ein interdisziplinärer Verein, der alle Professionen miteinander vereinen und sich somit gezielt für eine bedarfsgerechte Versorgung der Lipödemerkrankung einsetzen.
Mit dabei bei der Gründung waren Prof. Dr. T. Hirsch, Hr. Dr. O. Deling, Fr. C. Effertz, Hr. R. Kraus, Fr. H. ter Balk, RA Fr. R. Leitenmeier, RA Hr. J. Daners, Hr. Dr. H. Knors, Fr. Dr. K. Harren,Hr. Prof. Dr. Noah. R. Kraus ist im Februar 2021 aus dem Verein ausgetreten.
Der Vorstand wurde kurze Zeit später um Hr. Dr. S. Rapprich erweitert.
Wir freuen uns auf eine gewinnbringende Herausforderung und Zukunft!