Hamburg, den 01.01.2021

Sehr geehrte Damen und Herren,

die Versorgung der Schmerzerkrankung Lipödem lässt sich in den vergangenen Jahren mehr als kritisch betrachten. Der Antrag der Patientenvertretung skizzierte die Versorgungslücke. Er wurde 2014 in den Gemeinsamen Bundesausschuss eingebracht. Erst durch die mediale Aktualisierung der Thematik, vier Jahre später/ Ende 2018 und von Frau ter Balk und Hr. Spahn vorangebracht, wurde die damit einhergehende Prozessverschleppung publik. Es folgte öffentliche Kritik sowie im Rahmen der TSVG – Anhörung Gesetzesentwürfe, bei dem die Thematik der Lipödemerkrankung mehr als Instrumentalisierung galt. Die Verbesserung der Versorgung rückte zunehmend in den Hintergrund.

Auf den politischen Druck folgte eine Übergangslösung zum 01.01.2020 für schwerstbetroffene Frauen im Stadium III. Auch der Start der Erprobungsstudie wurde fokussiert. Beide Optionen zeigen jedoch in der Umsetzung erhebliche Problemlagen:

1. Die Erprobungsstudie verzögerte sich vom 01.01.2020 auf Ende November 2020. Auch hier ist eine erneute Prozessverzögerung zu verzeichnen. Daneben sorgen auch finanzielle unzureichende Klärungen für ein Beeinflussen der Erprobungsstudie. Öffentliche transparente Informationen sind weder den Patienten noch den Ärzten, die nicht an der Studie beteiligt sind, zugänglich.
2. Bei der Stadium III Lösung zeichnen sich weiterhin große Problemlagen ab. Hier verweisen wir auf das Schreiben von Frau H. ter Balk und Hr. Prof. Dr. Hirsch vom 27.Januar 2020, welches vom Bundesministerium für Gesundheit bis heute unbeantwortet blieb. Betroffene in einem früheren Stadium, die jedoch genauso durch Schmerzen im Alltag beeinflusst sind, bleiben außen vor.

Die chronische Schmerzerkrankung, die den Lebensalltag betroffener Frauen und ihrer Familien stark negativ beeinflussen und bis hin zu einer Schwerbehinderung und/oder Berufsunfähigkeit führen kann, benötigt eine bedarfsgerechte Versorgung.

Aus diesen Gründen wurde die LipödemGesellschaft e.V. gegründet. Der Verein beinhaltet eine interdisziplinäre Vereinsstruktur, die die Bereiche der Selbsthilfe, der Medizin, Jura und Politik miteinander vereint und somit bedarfsgerechte Versorgung auf unterschiedlichen Ebenen institutionell professionalisiert. Weitere ausführliche Informationen finden Sie auf unserer Homepage unter www.lipoedem-gesellschaft.de

Die LipödemGesellschaft e.V. wird sich für eine bedarfsgerechte Versorgung mit und für die Betroffenen und auch für die Ärzte einsetzen, um eine Verbesserung zu erzielen. Die unterschiedlichen Zielsetzungen der einzelnen Professionen können Sie der Homepage und im Mitgliederbereich den entsprechenden Thesenpapieren entnehmen.

Mit freundlichen Grüßen

Der Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.

(01. Januar 2021)